Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.
Il tema della XII edizione 2019 è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)ASL Città di Torino, organizza un incontro dal titolo "Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati" per Giovedì 28 Febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso
l’Aula Multimediale della Regione Piemonte, C.so Regina Margherita 174, Torino. Gli argomenti trattati durante questa giornata spazieranno dall’inclusione scolastica all’inserimento lavorativo, dalla transizione dall’età pediatrica all’età adulta all’Assistenza Domiciliare Integrata.

 

 

Il Forum A-RARE è costituito da 35 Associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e nasce nel 2017 con l’obiettivo di unire le singole voci delle Associazioni in un interlocutore unico per le Istituzioni che possa  promuovere la cultura sulle malattie rare.
Ad ottobre è stato anche inaugurato, grazie alla disponibilità e collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), un Centro di ascolto all’interno dell’Ospedale S. Giovanni Bosco, attraverso il quale le Associazioni forniscono informazioni in termini bio-psico-sociali, su differenti aspetti legati alle malattie rare, fungendo da trait d’union tra le famiglie ed i servizi socio-sanitari offerti dal territorio Piemontese.

Programma del convegno

Per informazioni sulla giornata è possibile contattare il CMID - Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - tel. 0112402127, email: info@malattierarepiemonte.it o contattare il Forum A-Rare inviando una mail all’indirizzo segreteria@a-rare.it oppure contattando la Dr.ssa Annalisa Bisconti al numero 346.1059486 o il Dr. Luca Nave al numero 339.5203554.

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