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Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta

Febbraio, il mese mondiale delle malattie rare: la Rete del Piemonte e della Valle d’Aosta in primo piano

rare disease day mese delle malattie rare

28 febbraio 2024 / Notizie

Torino – Il tradizionale Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane ha segnato l'inizio del mese dedicato alle malattie rare, tenutosi dal 1 al 3 febbraio 2024 organizzato dal CMID-Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. Quest'anno, giunto alla sua ventisettesima edizione, l'evento ha sottolineato l'importanza della sensibilizzazione e della ricerca in ambito delle malattie rare, che affliggono meno di cinque individui ogni diecimila, interessando sia bambini che adulti. Il Registro delle malattie rare del Piemonte ha documentato più di 47.000 casi dal 2004, ovverol'1% della popolazione piemontese.
Il Convegno ha visto la partecipazione di illustri relatori internazionali, cui è stato chiesto di aggiornare i professionisti del settore e gli studenti in formazione sulle ultime innovazioni diagnostiche e terapeutiche, con un focus particolare sulle patologie rare reumatologiche e nefrologiche.
Quest'anno l'evento ha ampliato i suoi orizzonti abbracciando tematiche sia locali che globali. Oltre agli aggiornamenti riguardanti il contesto piemontese e italiano, si è data particolare attenzione alle Reti di Riferimento Europee (ERN), impegnate nel miglioramento della gestione delle malattie rare o complesse attraverso la condivisione di conoscenze e risorse. I Direttori delle tre ERN di riferimento – ERKNet, ReConnet e ERNRita di cui il CMID è membro attivo – hanno sottolineato, nella prima giornata del convegno, l'importanza della collaborazione internazionale nel campo delle malattie rare.
Le iniziativedella Rete per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aostaculmineranno il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a Torino con l'illuminazione della Mole Antonelliana con il logo internazionale delle malattie rare, simbolo di speranza e impegno nella lotta contro queste patologie.
Per maggiori informazioni sul convegno e sulle attività correlate, visitare il sito ufficiale della Rete per le Malattie Rare: https://www.malattierarepiemonte.it

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