Giornata Mondiale delle Malattie Rare: in Piemonte continua la sfida di una rete diffusa per essere sempre più vicini ai pazienti ed alle loro famiglie

La rete per le Malattie Rare della Regione Piemonte è nata con l'obiettivo di garantire una presa in carico appropriata e che fosse il più vicino possibile ai pazienti ed alle loro famiglie. Fin dagli inizi è stata pensata come una rete in cui l'appropriatezza diagnostica e terapeutica fosse basata sugli scambi, sulle interazioni e sulla formazione degli operatori e non sulla realizzazione di centri di esperienza, certamente utili per migliorare la ricerca, ma spesso lontani dalla gestione della vita quotidiana dei pazienti.
Ad oggi la rete si fa carico di oltre 45.000 pazienti affetti da malattie rare.
Proprio per evidenziare l'attività diffusa della rete, quest'anno la giornata delle Malattie Rare verrà celebrata con un convegno dal titolo "Rari in Rete" che si terrà nel pomeriggio del 28 febbraio presso l'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
Qui il programma.
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