Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti di collaborazione che coinvolgono diversi centri assistenziali in tutta Europa; sono nate per favorire la discussione sulle condizioni rare e complesse che richiedono cure altamente specializzate. L’organizzazione delle Reti di riferimento europee recepisce la direttiva 2011/24/UE sul diritto dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Le Reti di riferimento europee, infatti, forniscono informazioni ai prestatori di assistenza in termini di linee guida, disseminazione di conoscenze di elevata qualità scientifica e, infine, con corsi di aggiornamento intensivi.
All'interno delle Reti ERN vi è una forte presenza di rappresentanti di pazienti, che partecipano a tutti i processi decisionali dei singoli network. In particolare, la Federazione europea delle malattie rare EURORDIS fin dal 2016 ha promosso i Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG), formati da rappresentanti dei pazienti con lo scopo di garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le Reti ERN.
Le prime reti sono state create nel 2017. Attualmente ne esistono 24, a coprire tutte le specialità. Si trovano elencate in questa pagina.
Di seguito vengono riportate le Reti cui partecipano Centri di assistenza del Piemonte:
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ERN LUNG (malattie rare respiratorie) |
AOU S.Luigi Gonzaga |
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AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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EUROBLOOD NET (malattie rare del sangue) |
AOU S.Luigi Gonzaga |
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AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERKNET (malattie rare del rene) |
ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco |
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AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ENDOERN (malattie rare endocrine) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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EURO-NMD (malattie rare neuromuscolari) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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AOU Maggiore della Carità – Novara |
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ERN ReCONNET (malattie rare del tessuto connettivo) |
ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco |
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ERNICA (anomalie congenite rare) |
AO Alessandria |
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ERN ITHACA (malformazioni congenite rare) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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METAB-ERN (disordini ereditari del metabolismo) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERN Skin (malattie rare della pelle) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERN Rare-Liver (malattie epatiche rare) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERN-Rita (malattie autoimmuni rare) |
ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco |
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EURACAN (tumori solidi rari) |
AO Alessandria |
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AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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Istituto Candiolo – IRCCS, Candiolo |
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Azienda Ospedaliera SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo |
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ERN-Eurogen (malattie urogenitali rare e complesse) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERN PAEDCAN (tumori rari dell'età pediatrica) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |
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ERN-Transplant Child (trapianti in età pediatrica) |
AOU Città della salute e della Scienza – Torino |