Projet
Réseau informatisé régional
pour l'optimisation du diagnostic, du traitement et de l'analyse épidémiologique des maladies rares
Le projet de création d'un réseau régional informatisé pour l'optimisation du diagnostic, du traitement et de l'analyse épidémiologique des maladies rares est né en 2003 dans le but de créer un réseau de gestion informatisé de l'information permettant à la fois la collecte de données sur des cas de maladies rares (incidence et prévalence) dans la région du Piémont et une large diffusion des connaissances sur les maladies rares. Le réseau s’adresse donc aux patients et à leurs familles, aux associations de patients, aux professionnels de la santé et à tous ceux qui s’intéressent au sujet des maladies rares.
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Raisons et objectif final du programme
Le portail régional des maladies rares permet un accès rapide aux informations relatives à des maladies rares individuelles grâce au soutien de:
- fiches d'information;
- listes des offres de soins des agences régionales de santé;
- rapport sur les activités d'aide au diagnostic des agences régionales de santé;
- voies diagnostiques et thérapeutiques communes.
Toutes les données seront mises à jour en temps réel par du personnel dédié.
Critères et indicateurs permettant de vérifier les résultats finaux obtenus
Nous souhaitons vérifier en permanence l’impact du portail sur la pratique clinique et sur les patients au moyen de questionnaires adressés aux utilisateurs. Le nombre d’accès au site via des compteurs appropriés sera également évalué.