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Report 2008
Il report sulle segnalazioni delle Malattie Rare permette all'utente di avere un riferimento dettagliato e specifico sull'attività dinamica relativa al trattamento delle Malattie Rare nelle Regioni Piemonte e Valle d'Aosta.
Scarica il REPORT 2008 in formato pdf.
Le Malattie Rare sono un gruppo di malattie che hanno una prevalenza, cioè un numero di casi nella popolazione della Comunità Europea, inferiore a 5 su 10.000. Oltre a questa caratteristica, si tratta di malattie che minacciano la vita o che sono cronicamente debilitanti.
Per affrontare questo gruppo di malattie occorre un particolare impegno congiunto, una conoscenza specifica ed una informazione capillare.
Scopo della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle d'Aosta sulle Malattie Rare è quello di raggiungere questi obiettivi, mettendo in contatto fra loro: il personale medico, gli operatori del settore, i famigliari, i pazienti e tutte le persone interessate alla problematica.
Il sito che state visitando intende offrire un adeguato diffusione delle informazioni relative alla problematica delle malattie rare nelle nostre Regioni, la condivisione delle stesse, e soprattutto consentire la comunicazione fra tutte le persone coinvolte.
Nelle diverse sezioni del sito potrete trovare informazioni relative al supporto legislativo sia di tipo sanitario che socio-assistenziale e previdenziale, alle singole malattie rare, all'offerta diagnostica ed assistenziale delle Aziende Sanitarie, dei Presidi Ospedalieri e degli Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) delle regioni Piemonte e Valle d'Aosta ed alle associazioni di volontariato rivolte in maniera specifica alla problematica delle malattie rare."
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