Progetto

Rete regionale informatizzata
per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare

Il progetto di realizzazione di una Rete Regionale Informatizzata per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare è nato nel 2003 con l'obiettivo di realizzare una rete informatica di gestione delle informazioni che permetta sia la raccolta di dati sul numero di casi di malattie rare (incidenza e prevalenza) nel territorio Piemontese sia un'ampia diffusione delle conoscenze relative alle malattie rare. La rete si rivolge quindi ai pazienti ed alle loro famiglie, alle associazioni di pazienti, agli operatori sanitari e a tutti coloro che siano interessati alla tematica delle malattie rare.

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Motivazioni e obiettivo finale del programma

Il Portale Regionale delle Malattie Rare permette un rapido accesso alle informazioni relative alle singole patologie rare mediante il supporto di:

  • schede informative;
  • elenchi delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
  • report delle attività diagnostiche-assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
  • percorsi diagnostico-terapeutici condivisi.

Tutti i dati presenti saranno aggiornati in tempo reale da personale dedicato.

Criteri e indicatori per la verifica dei risultati finali raggiunti

Si vuole verificare costantemente l'impatto del portale sulla pratica clinica e sui pazienti mediante questionari rivolti all'utenza. 
Sarà inoltre valutato il numero di accessi al sito mediante opportuni contatori.