Forum A-rare (TO)
Federations of associations
ll forum delle Associazioni di malattie RARE è stato costituito ufficialmente il 26 Gennaio 2017 a Torino con la partecipazione di 26 associazioni di pazienti di malattie rare. Il FORUM di associazioni di malattie rare nasce dalla volontà di costruire un percorso comune, di aggregare capacità e mettere in rete le diverse realtà delle associazioni aderenti. Il FORUM desidera rappresentare uno strumento utilizzabile da tutte le associazioni aderenti, in grado di offrire, attraverso le competenze diffuse tra gli stessi associati, risposte e soluzioni a problematiche comuni, capace di segnalare e cogliere tutte le opportunità che possano favorirne la crescita e di sostenerne e supportarne formazione e progettualità. Il FORUM costituisce e realizza la forma di coordinamento e cooperazione tra le Associazioni e i Comitati che hanno sede nel territorio delle regioni di Piemonte e Valle d’Aosta e che, pur nel rispetto della propria autonomia, ne fanno parte.
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Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Dr.ssa Annalisa Bisconti
Structures in the same Province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specialization
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specialization
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specialization
STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Piemonte region (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specialization
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Voluntary associations
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723
Specialization
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino
Fax 0112402052