Già da alcuni anni era in cantiere l’idea di creare una rete di coordinamento tra tutte le Associazioni di pazienti affetti da una malattia rara e dei loro familiari che abbiano sede in Piemonte e Valle D’Aosta. Dall’inizio del 2016 il cantiere ha preso vita, si è animato, ed oggi è finalmente nato A-RARE, il Forum delle Associazioni di malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta.
In questi mesi si sono svolte diverse riunioni programmatiche tra i referenti delle 28 Associazioni che finora hanno aderito al Forum, è stato stilato il documento programmatico che contiene la missione e gli obiettivi del progetto, insieme a una prima lista di esigenze manifestate dalle associazioni che verranno discusse e presentate alle istituzioni competenti.
Appunto: uno dei principali obiettivi del Forum è proprio quello di unire le voci dei singoli, pazienti e associazioni, per creare un “coro” che, in maniera coordinata, possa far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare. Un dovere istituzionale, visto che molte esigenze ineriscono i diritti delle persone malate. Solo in Piemonte abitano circa 30.000 persone che soffrono di una patologia “orfana”, anche se per rivendicare i propri diritti ne basterebbe una sola.
Il lavoro da fare è ancora arduo e faticoso e il percorso che condurrà a realizzare gli obiettivi del Forum è lungo. Ma è un percorso che prevederà piccoli passi e piccole conquiste, e visto lo spirito di squadra che si vive durante ogni riunione, si può ben sperare che in futuro i primi risultati non tarderanno ad arrivare.
Il Forum nasce in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte, dove sono presenti due rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID), con il quale sono intercorsi numerosi, positivi confronti e con la Federazione Malattie Rare Infantili, di cui sono parte molte delle Associazioni che ne hanno promosso la creazione.
A-RARE verrà presentato ufficialmente il 28 febbraio 2017, dalle 10 alle 13, presso l’aula Magna dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, nel contesto di un incontro organizzato in occasione della giornata internazionale delle malattie rare dal CMID e dal Forum A-RARE. A breve verrà pubblicato il programma dell’incontro e varie informazioni al riguardo.
Per ulteriori informazioni ed aggiornamento è possibile consultare il sito wb del forum A-RARE