Progetto
RETE REGIONALE INFORMATIZZATA PER L'OTTIMIZZAZIONE DELLA DIAGNOSI, CURA E ANALISI EPIDEMIOLOGICA DELLE MALATTIE RARE
Il progetto di realizzazione di una Rete Regionale Informatizzata per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare è nato nel 2003 con l'obiettivo di realizzare una rete informatica di gestione delle informazioni che permetta sia la raccolta di dati sul numero di casi di malattie rare (incidenza e prevalenza) nel territorio Piemontese sia un'ampia diffusione delle conoscenze relative alle malattie rare. La rete si rivolge quindi ai pazienti ed alle loro famiglie, alle associazioni di pazienti, agli operatori sanitari e a tutti coloro che siano interessati alla tematica delle malattie rare.
MOTIVAZIONI E OBIETTIVO FINALE DEL PROGRAMMA
Il Portale Regionale delle Malattie Rare permette un rapido accesso alle informazioni relative alle singole patologie rare mediante il supporto di:
- schede informative;
- elenchi delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- report delle attività diagnostiche-assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- percorsi diagnostico-terapeutici condivisi.
Tutti i dati presenti saranno aggiornati in tempo reale da personale dedicato.
CRITERI E INDICATORI PER LA VERIFICA DEI RISULTATI FINALI RAGGIUNTI
Si vuole verificare costantemente l'impatto del portale sulla pratica clinica e sui pazienti mediante questionari rivolti all'utenza.
Sarà inoltre valutato il numero di accessi al sito mediante opportuni contatori.
REPORT 2010
Il report sulle segnalazioni delle Malattie Rare permette all'utente di avere un riferimento dettagliato e specifico sull'attività dinamica relativa al trattamento delle Malattie Rare nelle Regioni Piemonte e Valle d'Aosta.
Scarica il REPORT 2010 in formato pdf.