Progetto
RETE REGIONALE INFORMATIZZATA PER L'OTTIMIZZAZIONE DELLA DIAGNOSI, CURA E ANALISI EPIDEMIOLOGICA DELLE MALATTIE RARE
Il progetto di realizzazione di una Rete Regionale Informatizzata per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare è nato nel 2003 con l'obiettivo di realizzare una rete informatica di gestione delle informazioni che permetta sia la raccolta di dati sul numero di casi di malattie rare (incidenza e prevalenza) nel territorio Piemontese sia un'ampia diffusione delle conoscenze relative alle malattie rare. La rete si rivolge quindi ai pazienti ed alle loro famiglie, alle associazioni di pazienti, agli operatori sanitari e a tutti coloro che siano interessati alla tematica delle malattie rare.
MOTIVAZIONI E OBIETTIVO FINALE DEL PROGRAMMA
Il Portale Regionale delle Malattie Rare permette un rapido accesso alle informazioni relative alle singole patologie rare mediante il supporto di:
- schede informative;
- elenchi delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- report delle attivitą diagnostiche-assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- percorsi diagnostico-terapeutici condivisi.
Tutti i dati presenti saranno aggiornati in tempo reale da personale dedicato.
CRITERI E INDICATORI PER LA VERIFICA DEI RISULTATI FINALI RAGGIUNTI
Si vuole verificare costantemente l'impatto del portale sulla pratica clinica e sui pazienti mediante questionari rivolti all'utenza.
Sarà inoltre valutato il numero di accessi al sito mediante opportuni contatori.