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28/5/2009 - Concorso letterario: Il volo di Pegaso
Siamo lieti di annunciare e presentare la seconda edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".
Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.
Il tema del concorso di quest'anno è la relazione tra le malattie rare e l'ignoto.
C'è una cosa, infatti, che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà della diagnosi e, molto spesso, di cura.
Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli.
È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota.
Le opere narrative e figurative dovranno dunque prendere le mosse da questa condizione di sospensione e attesa che caratterizza le prime fasi della malattia rara.
Dovranno portare alla luce il dialogo interiore che la malattia innesta nelle persone.
Un dialogo di certo drammatico che diviene però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé: "Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi", scrive infatti Italo Svevo ne "La coscienza di Zeno".
I candidati sono dunque invitati a percorrere questo sentiero metaforico e ad illuminarlo con la parola o con il gesto artistico, perché, come ricorda il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, "non è l'assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la comprensione e simpatia del prossimo e l'accettazione di noi stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e le nostre virtù così simili a quelle di chi ci ha preceduto o di chi verrà dopo di noi".
Il termine per l'invio delle opere è il 1 Settembre 2009.
Per saperne di più, vi invitiamo a visitare l'homepage del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr)
Cari saluti a tutti,
Domenica Taruscio
Dr. Domenica Taruscio
Director
National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Italy
Tel. + 39 06 49904016 Fax: +39 06 49904370
www.iss.it/cnmr
Telefono Verde Malattie Rare 800 89.69.49
Help-line Rare Diseases 800 89.69.49
7/5/2009 - Linee Guida
Pubblicate le Linee Guida per l'Assistenza alle Persone con Emiplegia Alternante e ai loro Familiari a cura del Sistema Nazionale Linee Guida SNLG in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell'Istituto Superiore di Sanità.
Il documento, in formato pdf, è scaricabile dal sito del CNMR http://www.iss.it/lgmr/ e dal sito SNLG http://www.snlg-iss.it/news_lg_emiplegia_alternante
Le Linee Guida per l'Emiplegia Alternante sono frutto di un progetto coordinato dal CNMR e da A.I.S.EA con il prezioso contributo di molti degli esperti del Comitato Scientifico, dei consulenti dell'associazione e di altri esperti nei vari settori socio-assistenziali.
Esse includono raccomandazioni sia in ambito sanitario (diagnosi, trattamento, riabilitazione, ...) che sociale (scuola, lavoro, attività sportiva, ...) e sono quindi utili non solo presso i Presidi Sanitari ma anche nella scuola, nei luoghi di lavoro ed in generale in ambito comunitario.
Inoltre, includono anche l’analisi della dimensione organizzativa (strategie di sanità pubblica) per lo sviluppo di reti per l’assistenza e la ricerca per le malattie rare.
Sicuramente le Linee Guida si dimostreranno uno strumento fondamentale per migliorare la qualità dell'assistenza socio-sanitaria ai ragazzi e alle famiglie colpite dall'Emiplegia Alternante.
10/4/2009 - Istituto Piemontese per la Diamond Blackfan
Il 28 aprile presso l'Accademia di Medicina in Via Po 18 a Torino, ci sarà la presentazione stampa relativa alla nascita dell' Istituto piemontese per la ricerca dell' Anemia Diamond Blackfan.
La conferenza stampa è prevista dalle ore 17.00 alle 18.00.
Dalle 21.00 alle 23.00 la relatrice, prof.ssa Irma Danzani parlerà di Ribosomi e Malattie.
L'Istituto Piemontese di Ricerca per la Diamond Blackfan è così composto:
Comitato Scientifico
Prof. U. Ramenghi Prof.sa I. Dianzani Prof. F. Locatelli Prof. B. Nobili
Organizzazione Istituto Piemontese Ricerca DBA
C. Rota (Presidente) T.Cassani (Vice-presidente) M.Villa (Segreteria)
16/2/2009 - Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare
Sabato 28 Febbraio segna il secondo anno di celebrazione della “Giornata delle Malattie Rare” evento che si svolgerà in tutta Europa come deciso da EURORDIS e dalle alleanze Nazionali dei pazienti.
Per quest'anno sono stati organizzati in tutta Italia eventi, spettacoli, convegni e conferenze dedicate al tema delle Malattie Rare.
A Roma a partire da venerdì, presso l'Istituto Superiore di Sanità di Viale Regina Elena 299, è previsto l'incontro Nazionale per il Concorso artistico e letterario “Il volo di Pegaso”, indetto lo scorso anno.
In Piemonte e a Torino in particolare, la giornata delle malattie rare è rivolta primariamente al pubblico con la finalità di aumentare la consapevolezza sulle M.R. grazie a iniziative varie e intrattenimenti nonchè offrire informazioni e aiuto concreto alle persone colpite da M.R .
Dalle 10 di mattina alle 18 di sabato quindi, in Piazza San Carlo sono previsti spettacoli musicali folk, concerti blues, musica d'autore e clown di corsia che divertono i più piccoli.
Il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta, permetterà agli interessati di consulatre il portale dedicato alle malattie rare:
www.malattierarepiemonte.it
Pe rinformazioni sulla giornata:
www.niemanpick.org
Domenica 1 Marzo inoltre, presso il Museo Nazionale del Cinema l'Associazione FEDRA in collaborazione con il Museo del Cinema presentano “Lo Specchio Inquieto” una giornata di cinema, riflessioni e proposte sulle malattie rare e malformazioni congenite.
Durante il giorno saranno proiettati tre film:
- 11.30 Freaks regia di Tod Browning
- 15.15 A.I. regia di Steven Spielberg
21.00 The elephant man regia di David Lynch
Oltre alle proiezioni sono previsti interventi da parte di istituzioni, società scientifiche ed una Tavola Rotonda con la partecipazione di Stefano Della Casa, e Carmen Mortellaro, presidente Fedra.
Per informazioni :
Prof.ssa Carmen Mortellaro – fedra@fedra.org
25/9/2008 - Giornata del ciclamino
Domenica 28 settembre 2008 il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, scenderà nelle piazze di tutta Italia per la giornata del ciclamino, offrendo il suo fiore al fine di raccogliere fondi per la Ricerca Scientifica.
Questo fiore così bello, simbolo per gli ammalati, resistendo al freddo richiama il Fenomeno di Raynaud da cui sono afflitti gli sclerodermici, cioè il tipico cambiamento di colore delle mani quando il soggetto è esposto al freddo.
La Ricerca Scientifica è uno dei punti qualificanti nello Statuto del GILS, i progetti sono indispensabili per studiare le varie sfaccettature della patologia, le cause scatenanti, i geni e i Polimorfismi.
Il GILS ha cofinanziato e finanziato in questi anni numerosi progetti anche multicentrici grazie ai fondi ricevuti come liberalità e a quelli raccolti essenzialmente nell'ultima domenica di settembre.
I fondi raccolti nel corso delle “Giornata del Ciclamino” saranno utilizzati, come deciso, dai Soci nel corso della XIV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia del 15 marzo 2008, per finanziare la prosecuzione del progetto sulle ulcere ischemiche nel paziente sclerodermico.
Tale operazione permetterà ai ricercatori di non “troncare” i loro studi e di arrivare a risultati più certi ed in linea con le attese dei malati.
Domenica 28/09/2008
Ecco i punti d'incontro del Piemonte:
Piazza Vittorio Veneto (angolo Via Barolo)
Via Garibaldi 1 (angolo p.zza Castello)
Via Garibaldi 59 (angolo p.zza Statuto)
Via Po' 52 (angolo p.zza Vittorio)
Chiesa di Santa Rita, Piazza Santa Rita
Ospedale Giovanni Bosco, Piazza Donatore del Sangue 3
Ospedale Le Molinette - Dott.Vittorio Modena
Corso Bramante 88/90
Ospedale Mauriziano, Umberto I
Orbassano
Ospedale San Luigi Regione Gonzole 10
Provincia di Novara
Arona
Largo Garibaldi
Provincia di Verbania
Verbania
Piazza Ranzoni
Piedimulera
Piazza Gramsci