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23/2/2011 - Conferenza finale Europlan: 25 febbraio 2011
Il 25 febbraio 2011 si terrà, presso l'Istituto Superiore di Sanitàl a Roma, la Conferenza finale del Progetto europeo EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).
La Conferenza si svolgerà presso l'’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma), il 25 Febbraio 2011.
Parteciperanno rappresentanti della Commissione EU, rappresentanti istituzionali di numerosi Paesi, ricercatori, clinici e Associazioni dei pazienti.
Verranno illustrati i principali risultati ottenuti nell’ambito del progetto, risultati importanti per elaborare piani o strategie nazionali per le malattie rare nei diversi Paesi, europei e non.
E’ prevista la traduzione simultanea Italiano / inglese e viceversa.
20/1/2011 - Il report di segnalazione 2010 è online
Oggi è stato pubblicato sul sito della Rete delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta il report delle segnalazioni di malattia rara effettuate fino al 31.12.2010 al registro. Il report è accessibile direttamente dall'homepage.
20/1/2011 - Online la nuova versione homepage sulle malattie rare in Piemonte e Valle d’Aosta
Dopo più di tre anni in cui la maggior parte dei contenuti del sito della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta sono risultati pressoché statici viene oggi pubblicata, in coincidenza con il 14° Convegno annuale su Patologia Immune e Malattie Orfane, la nuova homepage del sito. Il rinnovo è presente anche in altre sezioni, quali ad esempio quella dedicata alle Offerte assistenziali, e nella nuova versione inglese delle sezioni principali del sito.
I contenuti dell’homepage sono stati pensati per fornire un maggior supporto operativo sia ai pazienti che agli operatori sanitari e socio-assistenziali.
Questo piccolo rinnovo è premessa ad una serie di iniziative previste per il 2011 e volte a rendere il sito più rispondente alle esigenze degli utenti (ad esempio con la traduzione delle sezioni più importanti nelle lingue straniere più diffuse in Piemonte e in Valle d’Aosta) e a rispecchiare meglio i nuovi assetti della Sanità della Regione Piemonte (che in questi mesi sta subendo delle importanti modifiche).
20/1/2011 - The new version of homepage about rare diseases in Piedmont and Aosta Valley is online
After more than three years in which most of the contents of the site of the Interregional Network for Rare Diseases of Piedmont and Valle d'Aosta were almost static the new homepage is now published to coincide with the 14th Annual Conference on Immune Rare Diseases taking place in turin from 20 to 22 January 2011.
The contents of the homepage is designed to provide increased operational support to both patients and health professionals and social care.
This small replacement is a premise for a series of initiatives planned for 2011, and intended to make the site more responsive to the needs of users (eg the translation of the most important sections in the foreign languages most common in Piedmont and Valle d'Aosta) and to reflect the new arrangements of Health in Piedmont Region.
28/5/2009 - Concorso letterario: Il volo di Pegaso
Siamo lieti di annunciare e presentare la seconda edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".
Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.
Il tema del concorso di quest'anno è la relazione tra le malattie rare e l'ignoto.
C'è una cosa, infatti, che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà della diagnosi e, molto spesso, di cura.
Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli.
È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota.
Le opere narrative e figurative dovranno dunque prendere le mosse da questa condizione di sospensione e attesa che caratterizza le prime fasi della malattia rara.
Dovranno portare alla luce il dialogo interiore che la malattia innesta nelle persone.
Un dialogo di certo drammatico che diviene però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé: "Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi", scrive infatti Italo Svevo ne "La coscienza di Zeno".
I candidati sono dunque invitati a percorrere questo sentiero metaforico e ad illuminarlo con la parola o con il gesto artistico, perché, come ricorda il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, "non è l'assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la comprensione e simpatia del prossimo e l'accettazione di noi stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e le nostre virtù così simili a quelle di chi ci ha preceduto o di chi verrà dopo di noi".
Il termine per l'invio delle opere è il 1 Settembre 2009.
Per saperne di più, vi invitiamo a visitare l'homepage del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr)
Cari saluti a tutti,
Domenica Taruscio
Dr. Domenica Taruscio
Director
National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Italy
Tel. + 39 06 49904016 Fax: +39 06 49904370
www.iss.it/cnmr
Telefono Verde Malattie Rare 800 89.69.49
Help-line Rare Diseases 800 89.69.49