Legislazione socio-assistenziale e previdenziale
Le caratteristiche delle Malattie Rare e le problematiche legate agli aspetti preventivi, diagnostici, terapeutici e assistenziali comportano un notevole impegno da parte delle persone coinvolte.
Questo cammino si compie con la partecipazione di diversi protagonisti, che dovrebbero interagire al meglio per raggiungere i risultati desiderati. Dunque: paziente, famigliari del paziente, professionisti della sanità, psicologi, assistenti sociali, insegnanti. Inoltre sono attive molte associazioni di volontari che si dedicano alla conoscenza e alla comunicazione dell'esistenza delle malattie rare e al mantenimento dei legami fra i pazienti e fra i famigliari.
Le informazioni qui riportate costituiscono una breve guida per affrontare la vasta e complessa materia legislativa che si occupa di disabilità, invalidità e malattia rara. Vi invitiamo quindi alla consultazione di questa sezione, ad inviare suggerimenti e a segnalare eventuali leggi mancanti.
SCUOLA E MINORI
La Legge 30 Marzo, 1971 n.118 (in formato pdf), ha sancito il diritto dei mutilati e degli invalidi civili ad usufruire dei servizi primari, fra cui il diritto alla scuola. Per invalidi civili e mutilati si intendono quelle persone affette da minorazioni congenite o acquisite, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali, che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo e , nel caso dei minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.
Gli articoli relativi alla scuola sono:
- l'art. n. 28 "Provvedimenti per la frequenza scolastica" : assicura il trasporto gratuito dalla propria abitazione alla sede della scuola o del corso, l'accesso alla scuola e nel caso di gravi invalidità viene garantita l'assistenza durante l'orario scolastico
- l'art. n. 29 "Organizzazione scolastica nei centri degenza e di recupero" : riguarda solo i casi di accertata impossibilità alla frequenza della scuola pubblica e prevede l'istituzione di classi separate dalla scuola e l'utilizzo di appositi insegnanti
- l'art. n. 30 "Esenzione dalle tasse scolastiche e universitarie" : garantisce alle famiglie dei portatori di handicap, in disagiata condizione economica, l'esenzione dalle tasse scolastiche e da ogni altra imposta.
La Legge 4 Agosto, 1977 n.517 (in formato pdf), rappresenta il punto di riferimento più importante per il riconoscimento del diritto a frequentare le scuole pubbliche comuni a tutti, da parte dei portatori di handicap e disabili. Questo porta in parte al superamento della concezione della scuola organizzata sul principio di selezione che portando all'istituzione di classi o scuole "speciali" ha trasformato il concetto di selezione nell'opposto di quello di integrazione. Nell'ambito delle sue attività ad esempio, la scuola deve attuare forme di integrazione con la prestazione di insegnanti specializzati.
Nello specifico agli articoli n. 2 e n. 7 afferma : "Deve essere assicurata la necessaria integrazione specialistica, il servizio socio-psico-pedagogico e forme particolari di sostegno secondo le rispettive competenze dello Stato e degli Enti locali."
La Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf) per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap detta i principi generali dell'ordinamento in materia di famiglia, scuola, lavoro e società.
Gli articoli della legge dedicati alla scuola sono molti e ben approfonditi:
- l'art. n.12 "Diritto all'Educazione e all'Istruzione": nei suoi 10 comma chiarifica gli obiettivi da perseguire dall'asilo nido all'università per garantire il diritto all'Istruzione
- l'art. n.13 "Integrazione Scolastica": specifica come sia essenziale la programmazione coordinata dei servizi scolastici con quelli sanitari, socio-assistenziali, culturali, ricreativi e sportivi
- l'art. n.14 "Modalità di attuazione dell'Integrazione": si occupa della formazione e dell'aggiornamento del personale docente incaricato a seguire gli studenti portatori di handicap
- l'art. n. 15 "Gruppi di lavoro per l'integrazione scolastica": definisce la composizione dei gruppi di lavoro che collaborano alle iniziative educative e di integrazione
- l'art. n.16 "Valutazione del rendimento e prove d'esame": tratta di come valutare gli alunni portatori di handicap dalla scuola dell'obbligo alla università
- l'art. n. 17 "Formazione Professionale": chiarifica nei suoi vari comma come deve avvenire l'inserimento nei centri di formazione professionale e nei rispettivi corsi, per le persone portatrici di handicap non in grado di frequentare i corsi normali
La legge n. 9, 20 gennaio 1999 predispone le disposizioni urgenti per l'elevamento dell'obbligo di istruzione da 8 a 10 anni, elevando quindi il limite di obbligatorietà dai 14 anni ai 16 anni d'età.
Nell'articolo n. 1, al punto 9 si afferma: "Agli alunni portatori di handicap si applicano le disposizioni in materia di integrazione scolastica nella scuola dell'obbligo vigenti alla data di entrata in vigore della presente legge."
La legge quadro n. 328, 8 novembre 2000 (in formato pdf) che si occupa della "Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" afferma all'art. n. 14 "Progetti individuali per le persone disabili" che, per realizzare la piena integrazione delle persone disabili nell'ambito della vita familiare e sociale nonchè nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni in intesa con le aziende di unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.
All'art. n.16 "Valorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari" la legge dice che questo sistema integrato riconosce e sostiene il ruolo peculiare delle famiglie nella formazione e nella cura della persona, nella promozione del benessere ecc., e assicura un ruolo di partecipazione attiva con livelli essenziali di prestazioni sociali erogabili nel territorio nazionale.
La legge n. 4, 10 gennaio 2004: "Disposizioni per favorire l'accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici", afferma che tali disposizioni si applichino a tutto il materiale formativo e didattico utilizzato nelle scuole di ogni ordine e grado e stabilisce che le convenzioni stipulate tra il Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della ricerca e le associazioni di editori per la fornitura di libri alle biblioteche scolastiche prevedano sempre la fornitura di copie su supporto digitale degli strumenti didattici fondamentali, accessibili agli alunni disabili e agli insegnanti di sostegno, nell'ambito delle disponibilità di bilancio.
CULTURA
Il Decreto Ministeriale n. 239, 20 aprile 2006 (in formato pdf), sostituisce l'articolo 4 del decreto ministeriale n. 507, 11 dicembre 1997 che indicava i soggetti aventi diritto all'ingresso libero e gratuito negli istituti e luoghi di cultura, ovvero: monumenti, musei, gallerie, scavi di antichità, parchi e giardini monumentali. Il nuovo decreto ha esteso il diritto di ingresso gratuito alle persone disabili. In particolare sancisce che l'ingresso gratuito è riservato ai cittadini dell'Unione Europea "portatori di handicap e ad un loro familiare o ad altro accompagnatore che dimostri la propria appartenenza a servizi di assistenza socio-sanitaria".
LAVORO
La prima legge a trattare le problematiche relative al lavoro, per gli invalidi civili e i mutilati è Legge 30 Marzo, 1971 n.118 (in formato pdf).
- l'art. n. 23 "Addestramento, qualificazione e riqualificazione professionale, lavoro protetto e provvedimenti per la vita di relazione": afferma che esiste una gestione speciale a cura del Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale che ammette i mutilati e gli invalidi civili alla fruizione dell'orientamento, addestramento, qualificazione e riqualificazione professionale. I posti da assegnare nei corsi di addestramento professionale sono determinati su richiesta degli uffici provinciali del lavoro e della massima occupazione.
- l'art. n. 24 "Indennità di frequenza ai corsi": prevede un assegno di frequenza giornaliero per i mutilati e gli invalidi civili che frequentano i corsi, anche se percepiscono già l'indennità di disoccupazione.
- l'art. n. 25 "Sistemi di lavoro protetto": assicura che il Ministero del Lavoro e il Ministero della Sanità promuovono le iniziative ed i provvedimenti necessari per attuare dei sistemi di lavoro protetto per speciali categorie di invalidi.
- l'art. n. 26 "Congedo per cure": concede ai mutilati e agli invalidi civili con una riconosciuta riduzione della capacità lavorativa non inferiore ai due terzi, un congedo straordinario annuale, non superiore a trenta giorni e con l'autorizzazione del medico.
Nella Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf), diversi articoli sono riservati al diritto al lavoro delle persone portatrici di handicap:
- l'art. n. 18 detta i principi per la "Integrazione lavorativa". Qui viene annunciata l'istituzione in ogni regione di un albo degli enti, istituzioni, cooperative sociali, di lavoro, di servizi, dei centri di lavoro guidato, associazioni ed organizzazioni di volontariato che svolgono attività idonee a favorire l'inserimento e l'integrazione lavorativa delle persone handicappate.
- l'art. n. 19 "Soggetti aventi diritto al collocamento obbligatorio": si includono all'interno del gruppo da considerare per il collocamento al lavoro, anche le persone con minorazioni psichiche.
- l'art. n. 20 "Prove d'esame nei concorsi pubblici e per l'abilitazione alle professioni": chiarifica le agevolazioni a cui ha diritto la persona con uno specifico handicap, come ad esempio la necessità di tempi aggiuntivi nel sostenere una prova d'esame.
- l'art. n. 21 si tratta della "Precedenza nell'assegnazione di sede": per i portatori di handicap, nelle assunzioni presso gli enti pubblici.
- l'art. 22 "Accertamenti ai fini del lavoro pubblico e privato": stabilisce per i portatori di handicap la non necessità del certificato di sana e robusta costituzione per la domanda di assunzione.
La legge n. 68, 12 Marzo 1999 (in formato pdf), intitolata "Norme per il diritto al lavoro dei disabili" ha come finalità la promozione dell'inserimento e dell'integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro, attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Si applica:
- alle persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai portatori di handicap intellettivo
- alle persone invalide del lavoro
- alle persone non vedenti o sordomute
- alle persone invalide di guerra, civili e per servizio
C'è inoltre il DPR n.333 del 10 ottobre 2000 (in formato pdf), con cui viene emanato il Regolamento di esecuzione per l'attuazione della legge 12 marzo 1999 n. 68 sulle norme per il diritto al lavoro dei disabili.
- l'art. n. 1 specifica gli aventi diritto all'iscrizione negli elenchi e al comma 1 cita: "Le persone disabili" riferendosi alla precedente definizione data dalla legge n. 68.
- l'art. n. 9 parla delle graduatorie e afferma che rimangono valide quelle dell'art. 8 della legge n. 68 l'art. n. 10 specifica le "Convenzioni tra datori di lavoro privati, cooperative sociali o disabili liberi professionisti e servizio competente".
La legge regionale del Piemonte n. 29 agosto 2000 "Fondo regionale per l'occupazione dei disabili" (in formato pdf), istituisce per l'appunto un Fondo destinato al finanziamento del programma regionale di inserimento lavorativo delle persone disabili e dei relativi servizi di sostegno e di collocamento mirato.
GENITORI E FIGLI DISABILI
La legge n. 176, 27 maggio 1991 (in formato pdf), garantisce la piena e intera esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre del 1989.
- l'art. n. 1 della legge dice che la convenzione intende per fanciullo ogni essere umano avente un'età inferiore a 18 anni, salvo se abbia raggiunto prima la maturità in virtù della legislazione applicabile.
- l'art. n. 23 sancisce, nei suoi 4 comma, il diritto dei fanciulli mentalmente o fisicamente handicappati a condurre una vita piena e decente, in condizioni che garantiscano la dignità, favoriscano la loro autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità. Afferma inoltre che gli Stati facenti parte della convenzione riconoscano a tali soggetti il diritto a beneficiare di cure speciali e garantiscano, in considerazione delle risorse disponibili, la concessione di un aiuto economico adeguato. Tale aiuto è tuttavia concepito in modo che il fanciullo abbia effettivamente accesso all'educazione, formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al lavoro e alle attività ricreative.
La Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf), all'art. n. 33 si occupa di "Permessi retribuiti a favore di lavoratori disabili in stato di gravità o familiari di persone handicappate cui prestano assistenza".
Il comma n. 1 stabilisce che la lavoratrice madre o in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, hanno diritto al prolungamento fino a tre anni del periodo d'astensione facoltativa dal lavoro, questo purchè il minore non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati. Lo stato di gravità dell'handicap è valutato secondo quanto previsto agli Art. n. 3 e n. 4 della legge n.104
Il comma n. 2 concede la possibilità ai genitori di bambino disabile di usufruire, in alternativa all'estensione facoltativa, di due ore giornaliere di permesso.
TRASPORTI
Gli articoli n.26, n.27 e n.28 della Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf), si occupano di: "Mobilità e trasporti collettivi ", "Trasporti individuali" e "Facilitazioni per i veicoli delle persone handicappate".
- l'art. n. 26 disciplina le modalità degli interventi per consentire ai portatori di handicap la mobilità nel territorio, per riuscire ad usufruire come gli altri cittadini, del trasporto collettivo, con mezzi appositamente adattati o di trasporti alternativi.
- l'art. n. 27 afferma che le unità sanitarie locali devono contribuire per il 20 % del totale della spesa, alla modificazione degli strumenti di guida per i titolari di patente A, B e C speciali con incapacità motorie permanenti
- l'art. n. 28 si riferisce agli appositi spazi destinati dai comuni ai veicoli delle persone portatrici di handicap, sia nei parcheggi pubblici che in quelli gestiti da privati. Per utilizzare i posti riservati è obbligatorio avere sul parabrezza del veicolo l'apposito contrassegno.
Nella Legge 30 Marzo, 1971 n.118 (in formato pdf):
- l'art. n. 27 "Barriere architettoniche e trasporti pubblici" afferma che per agevolare la vita di relazione dei mutilati e degli invalidi civili, gli edifici pubblici, di interesse sociale e le scuole di nuova costruzione dovranno risultare conformi alla circolare del Ministero dei Lavori pubblici del 15 giugno 1968 che riguarda appunto l'eliminazione delle barriere architettoniche. In particolare i servizi di trasporti pubblici, i tram e le metropolitane dovranno essere accessibili agli invalidi non deambulanti, così come tutti i luoghi di spettacolo, manifestazioni ecc, dovranno poter essere raggiungibili nonchè garantire uno spazio riservato a questi ultimi.
- l'art. n. 28 "Provvedimenti per la frequenza scolastica" assicura ai mutilati e invalidi civili non autosufficienti, il trasporto gratuito dall'abitazione a scuola o al corso di addestramento professionale e viceversa. Si contempla inoltre l'accesso facilitato agli edifici e l'assistenza durante l'orario scolastico nei casi necessari.
SPORT
L'attività fisica è estremamente importante per l'integrazione sociale, la vita di relazione, il mantenimento ed il miglioramento dello stato di salute.
La Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf), per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap, comprende articoli e comma che riguardano lo svolgimento di attività sportiva.
- l'art. n. 7, tratta di "Cura e Riabilitazione" e afferma di voler realizzare programmi che prevedano prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, che valorizzino le abilità di ogni persona handicappata e agiscano sulla globalità della situazione di handicap, coinvolgendo la famiglia e la comunità. Il "punto e" dell'articolo in questione dice che è necessario a tal fine: "un adeguamento delle attrezzature e del personale dei servizi educativi, sportivi, di tempo libero e sociali".
- l'art. n. 23 "Rimozione di ostacoli per l'esercizio di attività sportive, turistiche e ricreative": afferma che l'attività e la pratica delle discipline sportive sono favorite senza limitazione e che il Ministro della Sanità, con un decreto da emanare entro un anno dalla legge, dovrà definire i protocolli per la concessione dell'idoneità alla pratica sportiva agonistica alle persone portatrici di handicap. Delega poi le regioni, i comuni ed il Comitato Olimpico Internazionale (CONI) all'eliminazione delle barriere architettoniche degli impianti per rendere accessibili e fruibili le strutture sportive da parte delle persone portatrici di handicap.
Il Decreto Ministeriale n. 64, 4 marzo 1993 (in formato pdf), riguarda la "Determinazione dei protocolli per la concessione alla pratica sportiva agonistica alle persone handicappate".
L'art. n. 1 decreta che i soggetti portatori di handicap che praticano attività sportiva agonistica devono sottoporsi al controllo periodico di idoneità specifica allo sport che svolgono e che intendono svolgere.
Nei successivi 8 articoli si specifica chi deve accertare l'idoneità alle attività sportive agonistiche, i certificati di idoneità che verranno rilasciati, la loro durata, e altri tematiche di interesse relativo.
La legge n. 162, 21 maggio 1998 (in formato pdf), concernente misure di sostegno in favore di persone con handicap grave, apporta delle modifiche alla legge n. 104 del 1992.
Con la legge n.189 15 luglio 2003 (in formato pdf) "Norme per la promozione della pratica dello sport da parte delle persone disabili", viene istituito il Comitato Italiano Paralimpico, un ente che non prepara solo le squadre agonistiche impegnate a partecipare ai Campionati e alle manifestazioni del calendario internazionale sanzionato dall'International Paralympic Commettee.
Con il decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri 8 aprile 2004, viene infatti riconosciuta la valenza sociale dell'organismo che mira a garantire il diritto allo sport in tutte le sue espressioni "promuovendo la massima diffusione della pratica sportiva per disabili in ogni fascia d'età e di popolazione". Questo affinchè ciascun disabile abbia la possibilità di migliorare il proprio benessere e di trovare una giusta dimensione nel vivere civile proprio attraverso lo sport quale strumento di recupero, di crescita culturale e fisica, nonchè di educazione dell'individuo disabile e non.
ACCERTAMENTO E RICONOSCIMENTO
L'accertamento dell'handicap è trattato dalla Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf):
- l'art. n. 3 afferma che la persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore
- l'art. n. 4 dice che gli accertamenti relativi alla minorazione, alla difficoltà, alla necessità dell'intervento assistenziale permanente e alla complessità individuale residua sono effettuati dalle unità sanitarie locali (ASL) mediante le commissioni mediche, che sono integrate da un operatore sociale e da un esperto in servizio presso le unità sanitarie. La domanda per l'accertamento dell'handicap va redatta su apposito modulo che si trova presso l'ufficio invalidi della propria ASL al quale deve essere aggiunto un certificato medico.
Nel caso venga riconosciuta la condizione di handicap grave si potrà usufruire di: detrazioni fiscali (dichiarazione dei redditi), permessi lavorativi retribuiti, sostegno all'inserimento scolastico, fornitura di mezzi che possano aiutare nello svolgimento delle attività quotidiane (computer, videocitofono, fax e altri strumenti tecnologici), contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche, contributi per l'acquisto o l'adattamento di autoveicoli privati e l' esenzione dal pagamento del bollo auto.
Per il riconoscimento dell'invalidità civile la legge n. 118, 30 marzo 1971 dice che per ottenerlo bisogna presentare domanda presso l'ufficio invalidi della azienda locale sanitaria di residenza( ASL ), redatti su appositi moduli. Entro tre mesi dalla presentazione della domanda la persona viene convocata e visitata da una Commissione Medica presso la ASL di appartenenza, che rilascia la certificazione attestante la patologia e il grado d' invalidità riconosciuto. Tale riconoscimento permette ad esempio l'erogazione di un assegno di accompagnamento, assegno d'invalidità o pensione di inabilità, l'indennità di frequenza scolastica per i minori, corsi di formazione, l'iscrizione nelle liste speciali per il collocamento mirato al lavoro, l'erogazione di presidi sanitari ( protesi, ossigeno...) punteggio per l'assegnazione di case popolari.
SERVIZIO DI AIUTO PERSONALE e INTERVENTI A FAVORE
Nella Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 (in formato pdf):
- l'art. n. 9 afferma che il servizio di aiuto personale è diretto ai cittadini con grave limitazione dell'autonomia personale non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e le possibilità d'integrazione dei cittadini stessi, e comprende il servizio d'interpretariato per i cittadini non udenti. Il servizio è integrato con gli altri servizi servizi sanitari e socio-assistenziali esistenti sul territorio e può avvalersi dell'opera aggiuntiva di chi presta servizio civile, cittadini maggiorenni volontari e organizzazioni di volontariato.
- l'art. n. 10 della legge dice che i comuni, le province, le ASL ecc. possono, realizzare con le proprie ordinarie risorse di bilancio, comunità alloggio e centri socio - riabilitativi per le persone con handicap gravi e organizzare servizi e prestazioni per la tutela e l'integrazione sociale dei soggetti per i quali venga meno il sostegno della famiglia. Gli enti possono contribuire mediante appositi finanziamenti alla realizzazione e al sostegno di comunità alloggio e centri socio riabilitativi.
CURA, RIABILITAZIONE e SOGGIORNO ALL'ESTERO PER CURE
Per assicurare che la cura e la riabilitazione della persona handicappata si realizzino grazie a prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, coinvolgendo sia la famiglia che la comunità:
l'art. n.7 della legge n. 104/1992 (in formato pdf), assicura gli interventi ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio-riabilitativi ed educativi, la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari per il trattamento delle menomazioni. Inoltre le regioni assicurano la completa e corretta informazione sui servizi e gli ausili presenti sul territorio, in Italia e all'estero.