Législation en matière d'assistance
et Prévoyance sociale
Les caractéristiques des maladies rares et les problématiques liées à la prévention, le diagnostic, la thérapie et à l'assistance, impliquent un énorme engagement de la part des personnes concernées.
La participation et l'action des plusieurs acteurs est nécessaire pour arriver au résultat escompté : le patient, la famille du patient, les professionnels de santé, les psychologues, les assistantes sociales, les enseignants.
S'ajoutent également les associations de bénévoles qui se consacrent à la connaissance, la communication sur l'existence des maladies rares et au maintien de lien entre patients et parents.
Les informations mentionnées ci-dessous, représentent un guide synthétique pour aborder l'importante et complexe législation en matière de handicap, d'invalidité et de maladie rare. Ainsi, vous êtes invités, après consultation de la section suivante, a nous envoyer vos suggestions et à nous signaler des manques législatifs.
ÉCOLE ET MINEURS
La Loi du 30 Mars, 1971 n°118 (pdf), a reconnu le droit aux mutilés et handicapés de bénéficier des services primordiaux, dont le droit à l'école. On considère comme handicapée et mutilée toute personne atteinte d'une anomalie congénitale ou acquise, retard mental entraîné par des troubles sensoriels et fonctionnels, ayant subi une réduction définitive d'un tiers de sa capacité de travail et, pour les mineurs de moins de18 ans, présentant des difficultés dans l'exécution des tâches et des fonctions propres à leur âge.
Règlement en matière d'éducation sont:
- L'art. n°28 "Dispositions sur la fréquentation scolaire", assure le transport gratuit du domicile vers l'établissement scolaire ou le cours de formation, l'accès à l'école. Dans les cas de grande invalidité, l'assistance pendant les heures de cours est garantie.
- L'art. n° 29 "Organisation scolaire dans les centres d'hospitalisation et de rééducation", concerne uniquement les cas vérifiés d'empêchement à la fréquentation de l'école publique et planifie la création de classes scolaires séparées de l'établissement scolaire et l'emploi de professeurs spécialisés.
- L'art. n° 30 "L'exemption des frais de scolarité et universitaires",assure aux familles des handicapes, qui se trouvent en difficulté économique, l'exemption des frais de scolarité et de tous les impôts.
La Loi du 4 Août 1977 n° 517 (pdf), représente le plus important point de repère pour la reconnaissance du droit des handicapés à la fréquentation scolaire. Ceci entraîne le dépassement de la notion d'école organisée sur le principe de la sélection qu'il mène à l'institution de classe ou écoles " spéciales " à transformer le concept de sélection en celui d'intégration. Par exemple dans le cadre des activités, l'institution scolaire a l'obligation de réaliser des formes d'intégrations par les prestations de professeurs spécialisés.
En particulier les articles n° 2 et 7 affirment : "la nécessaire intégration spécialisée, le service socio-psycho-pédagogique et les formes particulières de soutien conformément aux compétences de l'Etat et des organismes locaux doivent être assurés".
La Loi Cadre du 5 Février 1992 n°104 (pdf) pour l'assistance, l'intégration sociale et les droits des handicapés établit les principes généraux du règlement en matière de famille, école, travail et société. Plusieurs articles de la loi sont consacrés à l'école, ils sont relativement détaillés:
- Art. n° 12 "Droit à l'éducation et à l'instruction": en 10 points elle éclaircit les objectifs qui doivent être poursuivis depuis la crèche jusqu'à l'université pour garantir le droit à l'instruction.
- Art. n° 13 "Intégration scolaire": il précie le caractère essentiel de la programmation concertée entre les services scolaires et les services sanitaires, de l'assistance sociale, les services culturels et les services de loisirs et activités sportives.
- Art. n° 14 "Modalités de la réalisation de l'intégration": il concerne la formation et formation de professeurs chargés de suivre les étudiants handicapés.
- Art. n° 15 "Groupes de travail pour l'intégration scolaire": il établit la composition des groupes de travail qui coopèrent aux projets éducatifs et d'intégration.
- Art. n° 16 "Evaluation et tests ": il concerne la méthode d'évaluation des élèves handicapés depuis l'école obligatoire jusqu'à l'université.
- Art. n° 17 "Formation professionnelle": il éclaircit par ces points la manière d'intégrer aux centres de formation professionnelle des cours pour les handicapés qui ne peuvent pas fréquenter les cours classiques.
La loi n°9 de 20 janvier 1999 établit les dispositions urgentes pour accroître l'obligation scolaire de 8 à 10 ans, relevant ainsi la tranche obligatoire de 14 à 16 ans.
Dans l'art. n°1, point 9 elle affirme: "Les dispositions en vigueur en matière d'intégration scolaire au sein de l'école publique, à la date d'entrée en vigueur de cette loi, doivent être appliquées aux élèves handicapés."
Le cadre n° 328, 8 novembre 2000 (pdf) qui concerne la "Réalisation du système intégré des interventions des services sociaux".
À l'art.n°14 "Projets individuels pour les personnes handicapées" affirme que pour obtenir une intégration complète des personnes handicapées dans le milieu familial et social ainsi que dans les parcours de l'instruction scolaire ou professionnelle et le monde du travail, les communes, en accord avec les entreprises des unités sanitaires locales préparent, sur demande de l'intéressé, un projet individuel selon les dispositions du point 2.
À l'art. n°16 "Valorisation et soutien des responsabilités familiales", la loi déclare que ce type de système intégré reconnaît et soutient le rôle particulier des familles dans la formation et dans les soins à la personne, la promotion du bien-être etc, et assure un rôle de participation active avec les niveaux essentiels des prestations sociales fournies sur le territoire national.
La Loi n°4 du10 janvier 2004 : " Dispositions pour favoriser l'accès des sujets handicapés aux instruments informatiques " déclare que ces dispositions s'appliquent à tout le matériel de formation et pédagogique utilisé dans toutes les écoles, à tous les niveaux. Elle établit que les conventions stipulées entre le Ministère des Instructions publiques, de l'Université et de la Recherche et les associations des éditeurs pour l'approvisionnement des bibliothèques scolaires en livres prévoient toujours la livraison de copies numériques des instruments pédagogiques fondamentaux accessibles aux élèves handicapés et aux enseignants spécialisés, selon les possibilités de budget.
CULTURE
Le décret Ministériel n° 239, du 20 avril 2006 (pdf), a modifié l'art. n°4 du décret ministériel n°507, du 11 décembre 1997, qui définissait les sujets ayant droit à l'accès libre et gratuit dans les lieux culturels tels que : monuments, musées, galeries, sites archéologiques, parcs et jardins monumentaux. Le nouveau décret élargit le droit à l'accès gratuit aux personnes handicapés. Il déclare que l'accès est réservé aux citoyens handicapés de la communauté européenne accompagnés par un parent ou par un accompagnateur des services d'assistance socio-sanitaire.
TRAVAILE
La première loi relative aux problématiques du travail pour les travailleurs handicapés et les mutilés de guerre est la Loi du 30 mars 1971 n° 118 (pdf).
- L'art. n.23 "Formation, qualification et requalification professionnelle, travail en milieu protégé et dispositions pour la vie sociale" déclare l'existence d'une gérance spéciale du Ministère du Travail et des Politiques Sociales qui favorise les travailleurs handicapés et les mutilés de guerre, pour bénéficier de l'orientation, la formation, la qualification et la requalification professionnelle. Les postes qui doivent être assignés, au sein des cours de formation professionnelle, dépendent de la demande des agences locales pour l'emploi et de l'offre d'emploi maximale.
- L'art. n°24 "Indemnité pour la fréquence aux cours de formation", prévoit un chèque journalier de fréquence, en faveur des travailleurs handicapés et des mutilés, même s'ils perçoivent l'allocation chômage.
- L'art.25 "Systèmes de travail protégé", garantit, par le Ministère du Travail et de la Santé, la promotion des dispositions nécessaires à la réalisation des systèmes de travail protégé pour des catégories particulières de personnes handicapées.
- L'art.26 "Congé pour soins", accorde aux travailleurs handicapés et les mutilés en raison d'une incapacité de travail inférieure à deux tiers, un congé annuel extraordinaire maximum de 30 jours accompagné d'une autorisation médicale.
La Loi n°104, du 5 février 1992 (pdf), compte plusieurs articles réservés aux droits de l'emploi des personnes handicapées.:
- L'art. n°18 concerne les principes pour l' "Intégration professionnelle". Elle fixe la création dans toutes les régions, d'un tableau des administrations, des Institutions, des coopératives sociales d'emploi, des services, de centres de travail adaptés, des associations et des organisations bénévoles qui exercent tout type d'activité apte à soutenir l'intégration professionnelle des personnes handicapées.
- L'art. n°19 "Personnes ayant droit à l'embauche obligatoire" les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle sont incluses dans le groupe des personnes ayant droit à l'emploi obligatoire.
- L'art. n°20 "Test d'admission dans les concours publics et pour l'habilitation professionnelle" clarifie les adaptations nécessaires aux personnes handicapées, par ex.le prolongement du temps de déroulement du test.
- L'art. n°21 concerne la "Priorité dans l'attribution du poste de travail" : pour les personnes handicapées dans les services publics.
- L'art. n°23 "Contrôle sanitaire pour l'emploi dans les secteurs publics et privés" déclare que les personnes handicapées ne sont pas obligées de fournir un certificat de santé pour l'embauche.
La Loi n.68, du 12 mars 1999 (pdf), "Normes pour le droit au travail des personnes handicapées" a pour objectif de promouvoir l'insertion et l'intégration professionnelle des personnes handicapées par des services de soutien et d'embauche spécialisés. Elle s'applique:
- aux personnes handicapées physiques, psychiques, sensorielles et mentales en âge légal de travailler
- invalides du travail
- non-voyants, sourds et muets
- invalides de guerre et civils
Le DPR (Décret du Président de la République) n.33 du 10 octobre 2000 (pdf), promulgue le règlement d'exécution pour l'application de la loi du 12 mars 1999, n.68 relative aux normes pour le droit au travail des personnes handicapées.
- L'art. n°1 précise que les personnes ayant droit à l'inscription dans les listes et à l'alinéa 1, cite "les personnes handicapées" relativement à la définition précédente fournie par la loi n.68;
- L'art. n°9 concerne les classements et affirme la validité des listes de l'art. n°8 de la loi n. 68;
- L'art. n°10 précise les "Conventions entre les employeurs privés, les coopératives sociales ou les handicapés qui exercent une profession libérale et l'autorité compétente".
La Loi régionale du Piémont n° 29 d'août 2000 (pdf), "Fonds régional pour l'emploi des personnes handicapées" institue un fonds destiné au financement du programme régional pour l'insertion au travail des personnes handicapées et des services spécifiques de soutien et d'emplois adaptés.
PARENTS ET ENFANTS HANDICAPES
La Loi n. 176 du 27 mai 1991 (pdf), garantit la pleine et entière exécution de la convention sur les "droits de l'enfant", stipulée à New York le 20 novembre 1989.
- L'art. n°1 de la loi déclare que la convention considère comme enfant tout être humain ayant moins de 18 ans, à moins qu'il n'ait atteint plus tôt la majorité en vertu de la législation applicable.
- L'art. n°23 établit, dans ses quatre alinéas, le droit aux enfants handicapés physiques ou mentaux à mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent la dignité, qui favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie sociale. De plus, la loi affirme que les états qui font partie de la convention reconnaissent à ces enfants le droit aux soins spéciaux et garantissent, selon les ressources disponibles, les aides financières nécessaires. Cette allocation est cependant conçue pour que l'enfant accède effectivement à l'instruction, à la formation, aux soins médicaux, à la kinésithérapie, à la préparation professionnelle et aux loisirs.
L'art. n.33 de la Loi cadre du 5 février 1992 n.104 (pdf), concerne "les congés rémunérés en faveur des travailleurs gravement handicapées ou pour les membres de la famille de personnes handicapées dont ils ont la charge".
L'alinéa 1 établit que la mère ou le père travailleur, même adoptif, dont l'enfant à charge est atteint d'un grave handicap, a droit à la prolongation jusqu'à trois ans de la période de congé facultatif. Cependant le mineur ne doit pas être hospitalisé à plein temps dans des structures spécialisées. La gravité du handicap est calculée comme prévu par les articles n°3 et n.4 de la loi 104.
Le point n°2 accorde la possibilité aux parents d'un enfant handicapé de choisir, au lieu du prolongement facultatif de congé, de bénéficier de deux heures de congé par jour.
TRANSPORTS
Les art. n°26,27,28 de la Loi cadre du 5 février 1992 n°104 (pdf), sont relatifs aux "déplacements et transports collectifs", "Transports individuels" et "Facilitations pour les véhicules des personnes handicapées".
- L'Art. n.26 règle les modalités des interventions pour permettre aux personnes handicapées les déplacements sur le territoire, pour qu'elles puissent utiliser comme les autres citoyens, les transports publics grâce à des moyens adaptés ou des transports alternatifs.
- L'Art. n.27 affirme que les unités sanitaires locales doivent contribuer pour 20% des frais des coûts d'aménagement du véhicule pour les titulaires des permis de conduire A,B,C spéciaux avec incapacité physiques permanentes.
- L'Art. n.28 est relatif au stationnement pour personnes handicapées réservé par les communes, soit dans le parkings publics, soit dans le parkings privés. La carte de stationnement doit être apposée sur le pare-brise du véhicule.
Dans la Loi n. 118 du 30 Mars 1971 (pdf):
- L'Art. n.27 "Barrières architectoniques et transports en commun" prévoit que pour faciliter la vie sociale des mutilés et des invalides civiles, les édifices publics, sociaux, et les établissements scolaires de nouvelle construction, doivent se conformer à la circulaire du Ministère des travaux publics du 15 juin 1968, qui concerne l'élimination des barrières architectoniques. En particulier dans les transports en commun, les tramways et les métros devront être accessibles aux handicapés physiques. Les lieux de spectacles, manifestations etc. devront prévoir l'accueil et garantir un espace réservé aux personnes handicapées.
- L'Art. n.28 "Mesures pour la fréquentation scolaire" assure aux mutilés et invalides civils qui ne sont pas autonomes, le transport gratuit de leur habitation à l'école ou aux cours de formation professionnelle et vice-versa. L'article prévoit également l'accès facilité aux établissements et le service d'assistance pendant les horaires scolaires, si nécessaire.
SPORT
L'activité physique est extrêmement importante pour l'intégration sociale, le relationnel, le maintien et l'amélioration de l'état de santé.
La Loi Cadre du 5 février 1992 n° 104 (pdf), en faveur de l'assistance, l'intégration sociale et le droit des personnes handicapées, compte plusieurs articles et alinéas qui concernent le déroulement des activités physiques.
- L'Arti. n. 7 concerne "Soins et réhabilitation" et déclare vouloir réaliser des programmes qui planifient l'intégration de prestations sanitaires et sociales dans le but de valoriser les aptitudes de chaque personne handicapée en agissant sur la situation de handicap tout en faisant participer la famille et la communauté. Le point e de l'article en question affirme la nécessité de l'adaptation des matériels et du personnel des services éducatifs, sportifs, sociaux, du temps libre, pour atteindre ces objectifs.
- L'Art. n. 23 "Elimination des obstacles pour la pratique des activités sportives , touristiques et les loisirs", affirme que la pratique des activités physiques doit être soutenue sans aucune limitation et que le Ministère de la Santé, par un décret qui doit être promulgué à un an de la loi, établira les protocoles.
Le Décret Ministériel n° 64 du 4 mars 1993 (pdf), regards "Establishing protocols to grant the handicapped authorisation to participate in competitive sports".
L'Art. n. 1 déclare que les personnes en situation de handicap pratiquant une activité sportive de haut niveau doivent passer la visite médicale d'aptitude à la pratique du sport qu'elles pratiquent ou veulent pratiquer. Les 8 articles suivants précisent ceux qui doivent vérifier l'aptitude aux sports de haut niveau, les certificats d'aptitudes délivrés, la validité et autres thèmes relatifs à ce thème.
La loi n° 162 du 21 mai 1998 (pdf), concerne les mesures de soutien pour les personnes gravement handicapées et apporte les modifications à la loi n°104 de l'année 1992.
Par la loi n°189 du 15 juillet 2003 et le Décret de la Présidence du Conseil des Ministres (pdf) "Normes pour la promotion des pratiques sportives en faveur des personnes handicapées", est institué le Comité Italien Paralympique, une organisation qui a pour but soit, de préparer les équipes de haut niveau engagées dans les championnats et manifestations du calendrier organisés par le Comité International Paralympique, soit la promotion de la pratique sportive à tous les niveaux, pour tous les âge et populations.
EVALUATION ET RECONNAISSANCE
L'évaluation du handicap est l'objet de la Loi cadre n° 104 du 5 février 1992 (pdf).
- L'Art. n.3 affirme que la personne handicapée a le droit aux prestations qui lui sont attribuées.
- L'Art. n.4 déclare que l'évaluation de la déficience, des difficultés, de la nécessité des aides d'assistance permanente ( "prestation de compensation du handicap") et de la complexité résiduelle individuelle, doivent être effectuées par les Unité Sanitaires locales (ASL), par les commissions médicales, qui sont intégrées par un opérateur social et un expert du service de l'unité sanitaire.
Déduction fiscale (déclaration d'impôt), congés payés, support à l'accueil scolaire, équipement technique pour améliorer l'autonomie de la vie quotidienne ( pc, vidéophone, fax etc.), frais d'aménagement du logement pour l'élimination des barrières architectoniques, frais pour l'achat ou l'aménagement du véhicule et l'exemption de la taxe de circulation auto.
La Loi n. 118, du 30 mars 1971 affirme que pour la reconnaissance de la condition de handicap civil il est nécessaire de présenter une demande au bureau invalidité de l'unité sanitaire locale (ASL) du quartier de résidence, rédigée sur un formulaire. Dans les trois mois suivants, la personne est convoquée et visitée par une commission médicale près de l'ASL d'appartenance, qui délivre la reconnaissance de la pathologie et le degré d'invalidité. La reconnaissance permet, par exemple, l'attribution d'une allocation d'accompagnement ou d'invalidité ou une "pension d'incapacité", une aide financière de scolarisation pour les mineurs, les cours de formation, l'inscription sur les listes de placement spécialisé, l'attribution de matériel sanitaire (prothèse, oxygène), points pour l'attribution de logements sociaux.
SERVICE D'AIDE A LA PERSONNE ET INTERVENTIONS EN FAVEUR.
Dans la Loi Cadre du 5 février 1992, n° 104 ( pdf):
- Article n. 9 établit que le service d'aide s'adresse aux personnes présentant une grave limitation d'activité qui ne peut être compensée grâce à l'attribution de matériel technique, informatique, de prothèses, ou de tout autre forme de soutien apte à améliorer l'autonomie et les possibilités d'intégration de ces personnes ; il comprend également le service d'interprétariat pour les malentendants. Ce service fait partie des services sanitaires et sociaux existants sur le territoire et peut avoir recours à l'aide des personnes du Service Civil, de personnes ou d'organisation bénévoles.
- Article n.10 déclare que les Communes, la province, les ASL etc, peuvent mettre en place, en utilisant leurs propre ressources économiques, des logements communautaires, centres sociaux de rééducation pour personnes gravement handicapées et réaliser des services et prestations pour l'intégration des personnes sans soutien familial. Les organismes publics peuvent contribuer, grâce à des financements spécifiques, à la réalisation et au soutien des logements communautaires et des centres sociaux de rééducation.
SOIN, REEDUCATION ET SEJOUR A L'ÉTRANGER POUR LES SOINS
Pour assurer que les soins et la rééducation des personnes handicapées se réalisent grâce à l'intégration des prestations sanitaires et sociales avec la participation de la famille et la de communauté, l'Article n. 7 de la Law n. 104, dated 1992 (pdf), garantit les interventions sur un mode ambulatoire, à domicile ou dans des centres de rééducation sociale, la fourniture et la réparation des instruments, des équipements, prothèses et des aides techniques nécessaires pour les traitements des handicaps. Les Régions assurent également une information détaillée sur les services et les aides disponibles sur le territoire, en Italie et à l'étranger.