AISIA Onlus
AISIA Onlus
Via Monte Massico 49 - 00187 - Roma
Tel. 3342178009
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Referente: .
SEDE LEGALE: Via Monte Massico 49 – Roma
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CASELLA POSTALE: CP N° 5 – 00187 ROMA
genitori@sindromedimorris.org
L'Associazione AlSIA (Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli Androgeni) ha come suo primo obiettivo quello di offrire aiuto alle persone affette da Sindrome da Insensibilità agli Androgeni che è nota anche come AlS nel mondo anglosassone; questa sindrome è una malattia genetica rara che provoca un'interruzione dello sviluppo dell'apparato riproduttivo del feto.
Un feto affetto da AIS presenta una rara insensibilità dei tessuti fetali agli androgeni che non recepiscono i messaggi ormonale.
Alla nascita i genitali del neonato possono essere più o meno formati, mentre l’apparato riproduttivo rimane abbozzato allo stadio di gonade embrionale.
L’AIS rientra tra le malattie rare che in medicina vengono definite come DSD (disordini della differenziazione sessuale) che colpiscono complessivamente circa 1 neonato ogni 4500 nati; l’AIS colpisce 1 neonato ogni 50.000.
A causa della rarità e della delicatezza dei temi toccati dall'AIS questa condizione viene spesso vissuta con angoscia e segretezza dalle persone interessate e dalle loro famiglie.
Alla necessità di interventi di tipo medico (chirurgia, terapie ormonali) si aggiunge quindi un pesante disagio psicologico vissuto in solitudine.
Nelle famiglie si tende a nascondere tale problema, rinchiudendosi in se stesse, ritenendo la società incapace di comprensione. Effettivamente nella società c'è molta ignoranza rispetto ai disordini della differenziazione sessuale, spesso le problematiche di queste persone vengono confuse con quelle, del tutto diverse, di omosessuali o di transessuali o vengono indicati con termini non corretti (per es. ermafroditismo) e sentiti come offensivi dagli interessati.
A livello sociale c'è quindi bisogno di informazione e sensibilizzazione su questi temi.
L'incontro con altre persone con gli stessi problemi è di importanza vitale ed è forse la più utile delle terapie: il gruppo di supporto offre Ia possibilità di parlare, esternare le proprie ansie, scambiare esperienze, dare e ricevere informazioni, superare l'isolamento.
Il gruppo di supporto può offrire attività di auto-aiuto e proporre supporto psicologico specialistico.
Associazioni che si pongono i nostri stessi obiettivi operano da circa un decennio in Gran Bretagna e negli USA e si stanno diffondendo ora in molti paesi.
In Italia è nata AISIA, che gestisce il sito web: www.sindromedimorris.org (l’AIS è noto in Italia anche con il nome di sindrome di Morris). AISIA è formata da volontari che sono interessati all’AIS direttamente o in quanto genitori e famigliari di pazienti AIS.
Il sito nel solo primo anno di attività ha ricevuto quasi 5000 visite e numerosi contatti mail.
Tali numeri ci hanno fatto comprendere che per la prima volta in Italia si è risposto alle esigenze di quanti, interessati all’AIS o a patologie simili o correlate, sentivano il bisogno di informazione e comunicazione.
AISIA, nata nell’ottobre 2006, svolge in Italia un’attività di sostegno ed informazione in un campo in cui non opera nessun’altra associazione, offrendo servizi che fin’ora non c’erano.
L’associazione AISIA Onlus:
Sostiene genitori e pazienti cui viene diagnosticata la sindrome di Morris, altrimenti nota come AIS; questa diagnosi risulta spesso essere un difficile scoglio da superare, tanto per i pazienti, quanto per le loro famiglie.
Tutela le persone che si rivolgono all’associazione e si pone in una prospettiva di servizio per tali persone e come momento di crescita per i pazienti, le loro famiglie, la collettività.
Fornisce un sostegno psicologico e pratico ai pazienti e alla loro famiglia, con il fine di aiutare tutte le persone coinvolte a migliorare la situazione che stanno vivendo, dall’accettazione della diagnosi alla ricostruzione dell’esistenza dei pazienti.
Lo scopo è quello di aiutarli a prendere in carico la loro vita, attraverso un cammino di cambiamento, passando dal ruolo di “vittima” a quello di protagonista per avere la possibilità di vivere in modo nuovo, consapevole e soddisfacente. L’obiettivo principale è il miglioramento delle relazioni famigliari e sociali, una diminuzione della paura per ciò che si deve affrontare, il superamento del senso di vuoto e di disperazione che si instaura al momento della diagnosi.
È caratterizzata da percorsi di sostegno psicologico, momenti di socializzazione, incontri sul territorio italiano ed europeo.
Collabora con Associazioni di volontariato che trattano problematiche simili e con i gruppi di supporto AIS in Europa.
AISIA SEZIONE PIEMONTE:
aisiaonluspiemonte@poste.it
Via Papa Giovanni XXIII 8
Romano Canavese (TO)
SEGRETERIA ED INFO LINE PIEMONTE: 3404035834 – 3471740564