AIFP Onlus
AIFP Onlus
San Marco 4781 - 30124 - Venezia
Tel. 346 4108714
http://www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp - info@aifp.tk
Referente: Paolo Calveri
L'Associazione è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare e si propone di portare l'attenzione sulle sindromi autoinfiammatorie ereditarie (o Febbri Periodiche) e delle malattie rare presenti nella popolazione italiana ma ancora poco note ai medici.
Per questo, poco diagnosticate o solo dopo molti anni dalla comparsa dei sintomi e dopo gravi disagi nonché sofferenze per i pazienti.
L'informazione, la formazione ed in generale la conoscenza delle FP permettono di avere diagnosi più tempestive e dunque cominciare, quando sia disponibile, una cura precoce per evitare aggravamenti dello stato di salute.
Una delle nostre finalità prioritarie è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.
L'attività informativa e di sensibilizzazione si svolge attraverso il sito web dell'associazione, i forum ed i gruppi di auto-aiuto, il telefono e la posta, i mass media, le pubblicazioni, i convegni, gli incontri per i pazienti e le famiglie.
Si organizzano eventi e si collabora con i comitati scientifici ed i Centri specializzati in queste patologie per promuovere i corsi per i medici.
Il 14 aprile del 2007 si è svolto presso il Policlinico " A.Gemelli" di Roma il primo convegno AIFP intitolato: "Medici e Pazienti di fronte al problema delle Febbri Periodiche".