AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
Via Gerbidi 8/A - 10080 - Feletto ( To)
Tel. 348 3315113
http://www.aibws.org - info@aibws.org
Referente: Clara Giordano
AIBWS Onlus è un'Associazione nata nel marzo del 2004 a sostegno delle famiglie con bambini affetti dalla Sindrome di Beckwith-Wiedemann.
Si è sentito il bisogno di condividere con altre famiglie le propire esperienze e problematiche al fine di creare una rete di sostegno e dei punti di riferimento medici.
L'associazione ha come oggetto l'ampliamento delle conoscenze sulla patologia per diffonderle e renderle un valido contributo all'assistenza dei soggetti affetti e delle loro famiglie.
L'associazione è attiva nel diffondere le informazioni sulla sindrome attraverso newsletter periodiche, nel sostenere le famiglie sia come accoglienza per genitori con nuovi nati, sia nell'affrontare interventi e problematiche che possono insorgere nel tempo.
S'impegna inoltre nel ricercare centri medici specializzati per la diagnosi e per il tarttamento delle patologie correlate.
Malattie seguite dall'associazione di volontariato: