A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
Viale Isacco Newton 6 - 00151 - Roma
Tel. 347 0192649
http://www.acar2006.org - info@acar2006.org
Referente: per il Piemonte Paola Raiteri
L'ACAR Onlus è l'Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulle malattie esostosanti, ovvero l'Esostosi Multipla Ereditaria - Sindrome di Olier- Maffucci.
Si propone di essere d'aiuto alle persone che vivono queste condizioni e alle persone che vivono accanto a loro, non solo con un appoggio morale ma anche e soprattutto con informazioni sui medici che operano su tutto il territorio nazionale.
Intende inoltre stimolare i ricercatori affinchè si adoperino per arrivare ad un traguardo definitivo.
Le finalità dell'Associazione sono:
-raccogliere tutti i casi italiani per realizzare una mappatura completa.
-Avere a disposizione dei pazienti di tutto il territorio nazionale, il maggior numero di medici, psicologi, neurologi e fisioterapisti competenti.
-Essere in contatto con associazioni straniere per uno scambio d'informazioni.
-Organizzare eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca.
Ad oggi è stato organizzato uno spettacolo e varie vendite, il cui ricavato è stato interamente destinato alla ricerca.
Abbiamo partecipato alla "Vita in Diretta" ( RAI 1) e si è parlato della malattia esostosante durante una puntata della serie televisiva "La Squadra" (RAI 3).
Malattie seguite dall'associazione di volontariato: