Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Via Cafasse n. 28 - 10074 - Lanzo Torinese
Tel. 0123 28995
http://www.niemannpick.org - info@niemannpick.org
Referente: Luigi Bonavita
L'Associazione Italiana Niemann Pick è una recente organizzazione di volontariato che nasce con l'obiettivo di dare aiuto a tutti gli affetti dalla patologia e da altre malattie affini, quali le Gangliosidosi.
L'Associazione si propone in particolare di:
- informare le famiglie coinvolte dalla Niemann Pick e da altre malattie affini
- sensibilizzare l'opinione pubblica
- sensibilizzare i medici affinché arrivino precocemente al sospetto e alla diagnosi delle patologie suddette
- rapportarsi con i centri di riferimento
- individuare strutture, istituzioni ed enti in grado di aiutare a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari
- promuovere la ricerca medico scientifica sia in Italia che all'estero
- rapportarsi con altre associazioni che operino in campo sociale e sanitario
- raccogliere fondi per la ricerca di base, finanziare borse di studio per ricercatori, l'acquisto di apparecchiature e medicinali e prestare assistenza economica ai malati
Attualmente è in carica un Comitato Provvisorio che assume tutte le funzioni istituzionali.