Comitato Rudi-Onlus
Comitato Rudi-Onlus
Via G.Giacosa 21 bis - 10125 - Torino
Tel. 011 657381
http://www.fagofar.org - minagofar@yahoo.com
Referente: Filomena D'Agostino
Il Comitato Rudi è stato fondato nel 2003 con l'obiettivo di creare un'alleanza tra le persone direttamente interessate all'Atassia di Friedreich, agevolare e promuovere la ricerca scientifica per la cura della patologia, svolgere opera di informazione tra le persone colpite e sensibilizzare tutta la popolazione. L'Ass. intende anche promuovere la collaborazione con altri gruppi di volontariato sia nazionali che esteri. Per rispondere all'esigenza di promuovere l'attività scientifica dei migliori ricercatori che si occupano di AF,del panorama internazionale ed anche per attirante di nuovi, nel 2005 il Comitato Rudi ha istituito il fondo europeoo GoFAr che grazie al supporto e alla dedizione di formidabili famiglie è oggi una realtà a disposizione della comunità scientifica internazionale. E' tuttora in corso la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi con il patrocinio del Segretariato Sociale RAI.
Il Comitato ha promosso ed organizzato il primo incontro internazionale in Europa (Bruxelles 2-3 giugno 2006 ) tra le associazioni europee dei pazienti, MR. Ron Bartek della FARA ( U.S.A.) e i ricercatori clinici europei, per la preparazione di un progetto integrato sulle atassie recessive.
Il Comitato Rudi ritiene che : "In assenza di una grande alleanza nulla potrà mai essere fatto per porre definitivamente la parola fine all'Atassia di Friedreich e liberare le generazioni a venire da questa invalidante patologia ".