ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
C/o C.so Galileo Galilei 38 - 10126 - Torino
Tel. 011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm - adapest@hotmail.com
Referente: Marta Giunti
L'ADAPEST è un'Associazione di volontariato costituita da pazienti, loro familiari, amici e referenti medici, regolata da un proprio statuto.
Gli obiettivi di ADAPEST sono:
1) divulgare la conoscenza medica sulla sindrome stessa
2) coordinare e scambiare esperienze fra i pazienti e le famiglie
3) aggiornare e migliorare la legislazione ed informare sulle terapie e l'assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome di Turner, nell'osservanza della privacy dei sigoli soci.
Fra le attività dell'Associazione è da segnalare l'apertura di un Centro di Ascolto nella sede della FMRI (Federazione Malattie Rare).
Riunioni dei soci trimestrali e la collaborazione con l'Associazione AFADOC.
Il presidente dell'Ass. è la signora Marta Giunti, tel. 011 9339873, E- mail: martagiunti@tin.it ed il referente scientifico è la Dott.ssa Patrizia Matarazzo c/o OIRM- reparto Endocrinologia, tel. 011 3131790, E-mail:matarpat@libero.it
Malattie seguite dall'associazione di volontariato: