Federazione Malattie Rare Infantili
Federazione Malattie Rare Infantili
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38 - 10126 - Torino
Tel. 011 676002
http://www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org
Referente: Alberto Musso
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è costituita da dieci Associazioni di Pazienti con patologie rare e intende contribuire all'assistenza dei bambini affetti da malattie rare atraverso l'informazione, il sostegno ed il coordinamento delle attività di diagnosi, cura ed inserimento sociale. Il tutto promuovendo e valorizzando l'identità e la specificità del Volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della grautità del servizio. Il sito della Federazione fornisce consulenze telematiche a medici e pazienti interessati e gestisce il punto d'ascolto "IncontRare" con sede in C.so Galileo Galilei 38 a Torino, per le consulenze tecniche, sociosanitarie e psicologiche. Ulteriore finalità della FMRI è quella di ridurre l'isolamento dei pazienti, particolarmente grave nel caso di patologie rare spesso misconosciute perchè poco note sia al pubblico che agli addetti ai lavori, talvolta anche tenute nascoste dai pazienti stessi alle loro famiglie.
Fra le attività della Federazione:
1) Consulenze alle famiglie dei pazienti
2) Individuazione dei Centri e degli specialisti in Piemonte
3) Collegamento con Enti ed Istituzioni nazionali ed internazionali che operano nell'ambito delle malattie rare
La FMRI dispone di un centro operativo presso la Divisione Endocrinologica dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, tel. 011 3135520.
Vengono organizzati corsi e convegni. Sono stati pubblicati due volumi intitolati: "Le malattie rare in Piemonte" R.Lala, M. Andreo, G. Fenocchio, e "Etica e Malattie rare" di R. Lala, G. Fenocchio. A. Musso. Nuova Elio Editrice, Torino 2005.