GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
Via Sant'Orsola , 15 - 20123 - Milano
Tel. 02 890 13276
http://www.sclerodermia.net - gils@sclerodermia.net
Referente: Isabella Micheli--Miriam Fusco
L'associazione fornisce informazioni utili agli ammalati sclerodermici, aggiorna sulle normative sanitarie, approfondisce la conoscenza della malattia (prevenzione ed evoluzione), promuove iniziative per una maggiore conoscenza della patologia, solelcita i medici di base ad una consapevolezza per diagnosi precoci e favorisce la reaccolta di fondi per la ricerca.
E' organizzato ed attivo un centro di ascolto telefonico per le richieste di aiuto e di informazioni in un rapporto diretto, amichevole e proficuo, con i pazienti di tutta Italia. Ci sono inoltre degli incontri Medico-Pazienti, tesi alla migliore conoscenza della malattia attraverso le risposte dei medici, e con il confronto tra i pazienti, per uscire dall'isolamento. Si organizza la manifestazione " La Giornata del Ciclamino" nell'ultima domenica di settembre, al fine di raccogliere dei fondi da destinare alla ricerca scientifica e per informare i cittadini su questa grave malattia. Per fronteggiare lo stress quotidiano e contrastare la tensione che spesso accompagna l'ammalato che si deve sottoporre ad esami invasivi, esiste un corso di apprendimento delle tecniche di rilassamento, guidato da una psicologa. Si pubblica un periodico, a scadenza quadrimestrale, per tutti i soci dell'associazione,intitolato "Il giornale contro la Sclerodermia". La segreteria piemontese dell'associazione si trova presso VSSP, via Toselli 1, 10129 Torino. Telefono: 011 581 6611 Fax: 011 581 6612 email: sclerodermia.to@it