Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
Via Garibaldi 18 / 7 - 10100 - Torino
Tel. 011 9845693
http://www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
Referente: Maria Antonietta Ricci
L'associazione è stata costituita nel 1991 a Milano e nel 1994 si è formata la sezione piemontese con sede operativa presso l'ospedale infantile Regina Margherita. L'associazione si prefigge di aiutare i soggetti affetti dalla sindrome di Prader-Willi o da altre malattie rare, a diventare non dipendenti socialmente ed economicamente. Si cerca di favorire con ogni mezzo la ricerca scientifica per trovare una cura alla malattia. Si divulga la conoscenza della sindrome di Prader-Willi e si tende a sensibilizzare organi politici, amministrativi e sanitari per un sostegno al paziente e ai famigliari. Ogni anno vengono organizzati corsi di formazione per le famiglie e gli operatori del territorio alla presenza di medici specialisti quali psicologi, endocrinologi, pediatri ed insegnanti e un convegno. Si pubblica il periodico "Impegno per una vita migliore".
Malattie seguite dall'associazione di volontariato: