ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
Via di Selvanera 117 v/12 - 00166 - Roma
Tel. 06 61905148
http://www.ananasonline.it - segreteria@ananasonline.it
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
L'Ass. ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi.
L'obiettivo si raggiunge favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura, promuovendo l'informazione sui diversi centri esistenti in Italia e all'estero nonchè aiutando la ricerca sulla patologia per comprenderne i complessi meccanismi di base.
L'Associazione inoltre sollecita iniziative volte alla tutela e alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi ponendosi quale riferimento per fornire tutto l'aiuto ed il conforto possibile ai malati e ai loro familiari, riconoscendo in primo luogo la Neurofibromatrosi come "malattia socialmente cronica ed invalidante".
Fra le attività dell'ANANAS:
1) Informazioni sui vari Centri di Eccellemnza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
2) Assistenza legale per il riconoscimento della patologia, esenzione, invalidità ecc.
3) Assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie