Convegni
Gennaio 2006 - 13° Convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane
Dal 21 al 23 gennaio 2010 si terrà presso il Centro Torino Incontra - via Nino Costa 8 a Torino il 13° Convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane.
Ottobre 2009 - ACIDO FOLICO: IL DIBATTITO SCIENTIFICO IN EUROPA
Convegno annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 – Roma
Aula Pocchiari
Venerdì 9 ottobre 2009
E’ stato invitato il Sottosegretario alla Salute Prof. Ferruccio Fazio, - Ministero del Lavoro, della Salute e
delle Politiche Sociali
Registrazione dei partecipanti
Indirizzo di benvenuto
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Nota introduttiva
ACIDO FOLICO: IL DIBATTITO SCIENTIFICO IN EUROPA
Moderatori: A. Macrì, F. Oleari
Organizato dal Network Italiano Promozione Acido Folico:
-Biochimica dei folati
A. M. Castellazzi
-Folic acid fortification: the Irish approach
NUOVE ACQUISIZIONI DELLA RICERCA SULL’ACIDO FOLICO
Interazioni geni-ambiente e patogenesi delle malformazioni
-J. Little (Canada Research Chair in Human Genome Epidemiology, Ottawa, Canada)
11.30 5 interventi da 15 minuti ciascuno
PROGRAMMA PRELIMINARE
13.00 Intervallo e Sessione Poster
INTERVENTI DI SANITÀ PUBBLICA
4 interventi di 15 minuti ciascuno
16.00 Sessione Poster e Tavola Rotonda
Valutazione delle novità e prospettive emerse dai lavori (comunicazioni orali e poster) presentati al
Intervengono i Membri del Comitato Scientifico del Network
17.00 Consegna del questionario ECM e del questionario della valutazione della qualità
17.30 Conclusione dei lavori
COMITATO SCIENTIFICO
F. Bianchi, A.M. Castellazzi, E. Calzolari, A. Mantovani, S. Ruggeri, D. Taruscio, G. Ugolini
RELATORI E MODERATORI
Enrico Garaci – Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità; Roma
Fabrizio Bianchi – Sezione di Epidemiologia e Ricerca sui Servizi Sanitari, IFC-CNR, Pisa
Anna Maria Castellazzi - Università di Pavia
Ferruccio Fazio - Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Roma
Mary Flynn - Food Safety Authority, Irlanda
Julian Little - Canada Research Chair in Human Genome Epidemiology, Ottawa, Canada.
Agostino Macrì - Istituto Superiore di Sanità, Roma
Romano Marabelli - Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Roma
Fabrizio Oleari - Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Roma
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Responsabile Scientifico
DOMENICA TARUSCIO
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Tel 06 4990 4016
E-mail: taruscio@iss.it
Segreteria Scientifica:
E-mail: acido.folico@iss.it
Settembre 2009 - La malattia di Kawaski tra presente e futuro
Il 18 settembre, presso la Fondazione IRCCS del Policlinico San Matteo, Aula G.R. Burgio si terrà
il convegno intitolato "LA MALATTIA DI KAWASAKI TRA PRESENTE E FUTURO", organizzato dall'U.O. di Pediatria della Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia, Università di Pavia.
- Resp. Scientifico : Dr.ssa Grazia Bossi
per informazioni: www.congressteam.com
dg@congressteam.com
Congress Team Project
Via Mascheroni 68
27100 Pavia
0382 22650 - fax 0382 33822
Giugno 2009 - Le malattie rare: la relazione d'aiuto l'intervento a casa
Mercoledì 17 giugno dalle ore 8.30 alle 17.00 si svolge il seminario: Le malattie rare: la relazione d'aiuto, l'intervento a casa.
L'incontro avverà presso la sede de "La bottega del Possibile", in Viale Trento 9 a Torre Pellice.
Quasi ogni persona con una malattia rara incontragli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla malattia, mancanza di riferimento rispetto a professionisti “esperti”, mancanza di
disponibilità di assistenza di qualità e di benefi ci sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente con ridotta autonomia e difficoltà di reintegrarsi nel lavoro, negli ambienti sociali e familiari.
Inoltre molte malattie rare comportano danni sensoriali,motori, mentali e fi sici. Le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili psicologicamente, socialmente, culturalmente
ed economicamente.
Le malattie rare non sono diagnosticate a causa di scarse conoscenze scientifi che e mediche.
Nel migliore dei casi, solo alcuni sintomi sono riconosciuti e trattati.
Le persone possono vivere per diversi anni
in condizioni precarie senza una competente attenzione medica perché rimangono escluse dal sistema sanitario con una malattia non diagnosticata.
Una conoscenza più precisa della malattia rara determinerebbe sia la rapidità di diagnosi, sia la qualità medica e la copertura sociale.
Tutto considerato, la percezione del paziente rispetto alla sua qualità di vita è legata più alla qualità dell’assistenza che alla
gravità della malattia o al grado di disabilità associate.
La volontà di curare a casa è ancora troppo poco reale.
Le tante diffi coltà potrebbero essere ridotte dalla applicazione di una appropriata politica pubblica ora ancora scarsa.
Il cammino è, dunque, ancora lungo per tante persone malate, per tante famiglie disperate e distrutte, spesso in solitudine, dalla fatica della cura e dalle spese a volte insostenibili.
Ci auguriamo che si aprano nuovi percorsi per ... “camminare insieme” nel sostegno alla domiciliarità, anche in queste situazioni.
PROGRAMMA - mattino
ore 8,30 accoglienza e registrazione
dei partecipanti
PERCHÉ QUESTO SEMINARIO
• Mariena Scassellati Galetti, Presidente
de «La Bottega del Possibile»
• Giorgio Rabino
Direttore Generale ASL TO3
ore 9,15 CONCETTO DI RARITÀ
E RETE REGIONALE DEL PIEMONTE
Simone Baldovino, medico CMID
(Centro Multidisciplinare di Ricerche di
Immunopatologia e Documentazione su
Malattie Rare) e Centro di Coordinamento
Rete Interregionale per le malattie rare
del Piemonte e Valle d’Aosta, ASL TO2
ASPETTI ETICI
RISPETTO ALLA COMUNICAZIONE
DELLA DIAGNOSI E PROGNOSI
NELLA RELAZIONE DI AIUTO
Paolo Frascinelli
LE NORMATIVE IN MATERIA DI SOSTEGNO
ALLA DOMICILIARITÀ.
RAPPORTI CON LE STRUTTURE SANITARIE
E TERRITORIALI
Donatella Grua, Dirigente Medico Struttura
Complessa Medicina Fisica e Riabilitazione,
ASL TO3 sede di Venaria (TO)
IPOTESI RIABILITATIVE
NELLE PATOLOGIE RARE
Orazio Lucio Fabio Ragusa, Dirigente Medico
Struttura Complessa Medicina Fisica e
Riabilitazione, ASL TO3 sede di Venaria (TO)
LA FAMIGLIA COME RISORSA
Luigi Bonavita, Presidente Associazione
Italiana Niemann Pick, Lanzo Torinese
ore 13 Pausa per spuntino
Per iscrizione ed informazioni:
0121 953377
e-mail: bottegadelpossibile@bottegadelpossibile.it
Maggio 2009 - Focus on Fabry Nephropathy
Il 27 e 28 maggio presso il Centro Congressi Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106 a Bergamo, si svolge il meeting internazionale intitolato " Focus on Fabry Nephropathy - Biomakers, Progression and Disease Severity ".
L'organizzazione del congresso è opera dell'Istituto Mario Negri di Bergamo, insieme a:
Baylor Reasearch Institute di Dallas, Medical University Vienna, Hope Hospital di Manchester, Wurzburg University, University of Alabama di Birmingham.
Per informazioni:
Fondazione Internazionale Menarini, Via W. Tobagi 8, Peschiera Borromeo ( Milano)
tel. 02 55308110 Fax 02 5530579
milano@fondazione-menarini.it
www.fondazione-menarini.it