Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re) promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito:
il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare - Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare - Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare -Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare - Sicilia.

La Rete mira ad armonizzare le informazioni fornite dai diversi servizi, migliorare la diffusione delle esperienze, facilitare l’accesso alla rete assistenziale e socio-sanitaria, raccogliere esperienze e buone pratiche, creare percorsi di formazione e aggiornamento degli operatori, in particolare dei servizi informativi locali e dei distretti ASL.


R.I.C.A.Ma.Re è un progetto in linea con le Raccomandazioni della Commissione Europea e del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, che sostengono azioni e strategie per migliorare l’assistenza alle persone con malattia rara. In tale contesto, l’informazione rappresenta una cruciale area di intervento a supporto del cittadino.

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