Associazioni di volontariato

Per Associazione di Volontariato si intende un gruppo di volontari, operante in Italia, dotato di una struttura organizzativa, di una propria autonomia e identità e strutturato per operare con continuità a favore di terzi, privilegiando un orientamento solidaristico per la destinazione dei risultati (legge n.269 / 1991).

Per quanto riguarda le Malattie Rare, le Associazioni di Volontariato presenti in Italia ed in Piemonte svolgono un ruolo molto importante per i pazienti e le famiglie, contribuendo nello stesso tempo ad agevolare il rapporto di comunicazione fra il personale sanitario ed i pazienti. Spesso svolgono anche il ruolo essenziale di supporto e di divulgazione delle informazioni necessarie per inziare il percorso diagnostico, sociale e psicologico delle persone affette da patologie rare.

In questa sezione del sito, proprio per coerenza con le finalità dello stesso, che si propongono una più ampia comunicazione fra le parti in causa, si forniscono le indicazioni sulle Associazioni di Volontariato che si occupano esclusivamente o in parte di Malattie Rare in Piemonte ed in Italia. Requisito indispensabile per l'inserimento nel Portale Regionale delle malattie rare è l'iscrizione agli Albi Provinciali delle Malattie Rare o l'ottenimento dello stato di ONLUS a livello Nazionale.

A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
via Machiavelli (presso Palazzo Comunale) - 50026 - San Casciano in val
Tel. tel-fax: 055/82
http://www.criduchat.it - abc@criduchat.it
Referente: Regione Lombardia Emanuela Barbini Sfondrini Milano Tel: 02 6693612

A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
Viale Isacco Newton 6 - 00151 - Roma
Tel. 347 0192649
http://www.acar2006.org - info@acar2006.org
Referente: per il Piemonte Paola Raiteri

A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
Via Fratelli Sardi 19 - 14041 - Agliano Terme (Asti)
Tel. 339 5277891
http://www.lafora.it - info@lafora.it
Referente: Mariella Capra, Vincenzo Aversano

A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
Via Don G. Gervasini 33 - 20153 - Milano
Tel. Tel: 02 3941063
www.atassia.it - aisa@atassia.it sez.piemonte@atassia.it
Referente: Piero Nicosia

A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37 - 23878 - 23878 Verderio Super
Tel. 039 95 180 46
http:// www.aiseaonlus.org - info@aiseaonlus.org
Referente: Rosaria Vavassori, Presidente

A.I.S.P. Onlus
Via C. Benettini 4 / 1 - 16143 - Genova
Tel. 010 5222238
http://ww.sindromedipoland.org - Info@sindromedipoland.org
Referente: Eva Pesaro

ACMT-RETE Associazione nazionale per la neuropatia di Charcot Marie Tooth
Via Giotto n° 34 - 40010 - Sala Bolognese (Bo)
Tel. 3402278680
http://www.acmt-rete.it - info@acmt-rete.it ascolto@acmt-rete.it
Referente: Fiorenzo Pavanati

ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
C/o C.so Galileo Galilei 38 - 10126 - Torino
Tel. 011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm - adapest@hotmail.com
Referente: Marta Giunti

AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
Via Gerbidi 8/A - 10080 - Feletto ( To)
Tel. 348 3315113
http://www.aibws.org - info@aibws.org
Referente: Clara Giordano

AIFP Onlus
San Marco 4781 - 30124 - Venezia
Tel. 346 4108714
http://www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp - info@aifp.tk
Referente: Paolo Calveri

AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
Via Arezzo 19 - 21052 - Busto Arsizio Varese
Tel. 0331/1966218
http://www.arnold-chiari.it - info@arnold-chiari.it
Referente: Per la regione Piemonte e Valle d’Aosta Sig.ra:

AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco 20 - 10048 - Vinovo
Tel. 011 965 4723
http://www.aismac.org - aismac@alice.it
Referente: Carlo Celada

ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
Via di Selvanera 117 v/12 - 00166 - Roma
Tel. 06 61905148
http://www.ananasonline.it - segreteria@ananasonline.it
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
Via Venaria 145 - 10100 - Torino
Tel. 011 2207472
http://www.apisb.it - info@apisb.it
Referente: Giuseppe Castagneri

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Via Cafasse n. 28 - 10074 - Lanzo Torinese
Tel. 0123 28995
http://www.niemannpick.org - info@niemannpick.org
Referente: Luigi Bonavita

Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
Via Bologna 65 - 62010 - Montecosaro (Mc)
Tel. 0733-864275
http://www.aisiwh.it - aisiwh@libero.it
Referente: Miotti Alfredo

Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
Via Milano 21/B - 43100 - Parma
Tel. 0521 771457
http://www.neurofibromatosi.org - a.n.f.@neurofibromatosi.org
Referente: Felice Mustacci

Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
Via Garibaldi 18 / 7 - 10100 - Torino
Tel. 011 9845693
http://www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
Referente: Maria Antonietta Ricci

Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario – A.A.E.E. - onlus
Via Quasimodo,4 - 20068 - - Peschiera Borromeo
Tel. 025472671
www.angioedemaereditario.org. - info@angioedemaereditario.org
Referente: VINCENZO PENNA

Comitato Rudi-Onlus
Via G.Giacosa 21 bis - 10125 - Torino
Tel. 011 657381
http://www.fagofar.org - minagofar@yahoo.com
Referente: Filomena D'Agostino

EAMAS
Via Borgovecchio 25 - 10041 - Carignano
Tel. 011 9697258
http://www.eamas.net - info@eamas.net
Referente: Walter Dal Pos

F.O.P. Italia Onlus
Via Massa 16-Fraz. Sabbionara d'Avio - 38063 - Trento
Tel. 0464 685091
http://www.fopitalia.it - info@fopitalia.it
Referente: Enrico Cristoferetti

Federazione Malattie Rare Infantili
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38 - 10126 - Torino
Tel. 011 676002
http://www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org
Referente: Alberto Musso

Fedra Onlus
via Paolo Sacchi n. 4 - 10128 - Torino
Tel. tel. 011. 19715
http://www.fedra.org - fedra@fedra.org
Referente: Carmen Mortellaro

GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
Via Sant'Orsola , 15 - 20123 - Milano
Tel. 02 890 13276
http://www.sclerodermia.net - gils@sclerodermia.net
Referente: Isabella Micheli--Miriam Fusco

GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
VIA PINDEMONTE 15 - 37126 - VERONA
Tel. 045916473
http://www.diamondblackfanitalia.org - mariavilla@diamondblackfanitalia.org
Referente: Maria Elisabetta Villa

Parents Project Onlus
Via Aurelia 1299 - 00166 - Roma
Tel. 06 66182811
http://www.parentproject.org - presidenza@parentproject.org
Referente: Silvia Starita

Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica-
Vicolo P. Beretta 2 - 20040 - Carnate
Tel. 039 6889372
http://www.progettoalice-seu.org - info@progettoalice-seu.org
Referente: Paolo Chiandotto- Stefano Sala

Simba Onlus
Via XXIV Maggio 28 - 56025 - Pontedera
Tel. 329 4265508
http://www.behcet.it - info@behcet.it
Referente: Roberto Baratti (ref. Piemonte)

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Via Rubiana 26 - 10139 - Torino
Tel. 011 7770034
http://www.uildmtorino.org - uildm.torino@libero.it
Referente: Gianni Minasso

UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus
Via Freschi 29 - 33100 - Udine
Tel. 0984 464474
http://www.unitask.it - info@unitask.it
Referente: Dott.ssa Marina Baldi